जब नीलम हीरा-शेरगिल को 18 साल की उम्र में पॉलीसिस्टिक ओवरी सिंड्रोम (PCOS) का पता चला, तो उन्हें डर था कि यह उन्हें मां बनने से रोक देगा। "मैं कभी बच्चे पैदा नहीं कर पाऊंगी। बस, मेरी जिंदगी खत्म," उन्होंने याद किया। यह स्थिति ब्रिटेन में लगभग हर आठ में से एक महिला को प्रभावित करती है, फिर भी बर्मिंघम की नीलम का कहना है कि उन्हें इस बात की बहुत कम समझ थी कि उनके निदान का वास्तव में क्या मतलब था।

इसीलिए वे इस साल की शुरुआत में PCOS का नाम बदलकर पॉलीएंडोक्राइन मेटाबॉलिक ओवेरियन सिंड्रोम (PMOS) रखने का समर्थन करती हैं, साथ ही निदान और दीर्घकालिक देखभाल में सुधार के लिए वार्षिक स्वास्थ्य जांच की सिफारिश का भी। NHS का कहना है कि PMOS, जो लाखों महिलाओं को प्रभावित करता है, बालों के विकास, मासिक धर्म, प्रजनन क्षमता और मूड को प्रभावित कर सकता है।

नीलम के लिए, निदान ने उन्हें डर के एक "खरगोश के बिल" में धकेल दिया। विश्वविद्यालय शुरू करने के कुछ ही समय बाद, उन्हें अनियमित और दर्दनाक मासिक धर्म, पतले बाल, वजन बढ़ना और थकान का अनुभव होने लगा। "मेरे मासिक धर्म बहुत अनियमित थे, लेकिन जब होते थे तो अत्यधिक दर्दनाक होते थे, बहुत अधिक थकान," उन्होंने कहा। "मैं बार-बार जीपी के पास जाती रही... मैं कई बार गई क्योंकि यह मेरे व्याख्यानों में जाने को प्रभावित कर रहा था क्योंकि मैं थक चुकी थी।"

उन्हें अधिक व्यायाम करने और वजन कम करने की सलाह दी गई, लेकिन उनके लक्षणों ने जल्द ही उनकी पढ़ाई को प्रभावित किया, जिससे उन्हें व्याख्यान छोड़ने और परीक्षा दोबारा देने पड़े। अंततः उन्हें PCOS का निदान हुआ, जिसके बारे में उन्होंने पहले "कभी नहीं सुना" था। "यह टिप्पणी थी कि 'आपके लिए बच्चे पैदा करना मुश्किल होगा, लेकिन जब वह समय आएगा तो हम उस पुल को पार कर लेंगे'," उन्होंने समझाया। "यह बस एक बातचीत में कह दिया गया और मुझे खुद ही सब कुछ समझने के लिए छोड़ दिया गया।"

नीलम ने मासिक धर्म, मातृत्व और रजोनिवृत्ति स्वास्थ्य में असमानताओं से निपटने के लिए बर्मिंघम स्थित चैरिटी सिस्टर्स की स्थापना की। बाद में उन्हें एक बेटी हुई - एक "वास्तव में बड़ा आश्चर्य।" उनका कहना है कि नाम बदलना, जिसे समर्थकों का कहना है कि यह "अधिक प्रतिनिधि" है कि स्थिति पूरे शरीर को कैसे प्रभावित करती है, समझ को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है, लेकिन अभी भी "लंबा रास्ता तय करना है।" "PCOS को ही समझा नहीं गया था। तो PMOS भी कुछ ऐसा है जिसे वास्तव में गलत समझा जाएगा," उन्होंने कहा। "अगर उस नाम परिवर्तन का मतलब है कि वे बातचीत अधिक सामने आती हैं, तो मैं इसके पक्ष में हूं।"

वॉल्वरहैम्प्टन की 31 वर्षीय रोशेल लुईस ने चेहरे पर बालों का बढ़ना, दर्दनाक मासिक धर्म और चिंता से जूझा। "मैं हमेशा बहुत सारे चेहरे के बालों से जूझती रही हूं, यह ऐसी चीज थी जिसके लिए मुझे बहुत परेशान किया जाता था, इसलिए मैंने इसे खत्म करने के लिए हर संभव कोशिश की," उन्होंने कहा। "मेरी मां की एक दोस्त ने कहा, 'ओह, शायद उसे PCOS है।' तो यह पहली बार था जब मैंने इसके बारे में सुना था, और मैं शायद 16 साल की थी।"

रोशेल ने पहली बार किशोरावस्था में चिंता जताई लेकिन उन्हें नजरअंदाज किया गया। "तो मैं डॉक्टर के पास गई और उन्होंने बस इसे टाल दिया और कहा, 'नहीं, हमें नहीं लगता कि आपको PCOS है'," उन्होंने कहा। अंततः 2025 में उनका निदान हुआ - एक प्रक्रिया जिसे उन्होंने "निराशाजनक" और "भावनात्मक रूप से थका देने वाला, सुना नहीं जाना, सुना नहीं जाना" बताया। अब सात महीने के बेटे की मां, उनका कहना है कि अक्सर महिलाओं का निदान किया जाता है और फिर उन्हें अकेले इस स्थिति को संभालने के लिए छोड़ दिया जाता है। "तो आपको बताया जाता है, आपको अपना निदान दिया जाता है और बस इतना ही... हमें बस छोड़ दिया जाता है," उन्होंने कहा। "हमें वास्तव में मदद करने के लिए प्रक्रियाएं स्थापित करने की आवश्यकता है।"

जुलाई में, नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (NICE) ने NHS के लिए मसौदा मार्गदर्शन प्रकाशित किया, जिसमें PMOS वाली महिलाओं के लिए लक्षणों, उपचार और दीर्घकालिक स्वास्थ्य जोखिमों की निगरानी के लिए वार्षिक समीक्षा की सिफारिश की गई। "एक सरल वार्षिक समीक्षा की सिफारिश करना यह सुनिश्चित करने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम है कि लोगों को आवश्यक निरंतर देखभाल और निगरानी मिले," NICE में महिलाओं और प्रजनन स्वास्थ्य के लिए सलाहकार नैदानिक सलाहकार मैरी एन लेडिंघम ने कहा। स्वास्थ्य निगरानी संस्था ने कहा कि यह सलाह देखभाल की निरंतरता में सुधार, जागरूकता बढ़ाने और शुरुआती निदान और प्रबंधन का समर्थन करने के उद्देश्य से है। अंतिम दिशानिर्देश 27 जनवरी को जारी होना है।

बर्मिंघम महिला अस्पताल में प्रजनन चिकित्सा की नैदानिक सहयोगी प्रोफेसर डॉ. रीमा स्मिथ ने कहा कि PMOS "बहुत अधिक" है।