Quando Neelam Heera-Shergill foi diagnosticada com síndrome dos ovários policísticos (SOP) aos 18 anos, ela temeu que isso a impedisse de ser mãe. "Nunca vou ter filhos. É isso, minha vida acabou", relembrou. A condição afeta cerca de uma em cada oito mulheres no Reino Unido, mas Neelam, de Birmingham, diz que ficou com pouca compreensão do que seu diagnóstico realmente significava.
É por isso que ela apoia a renomeação da SOP para síndrome metabólica ovariana poliendócrina (PMOS) no início deste ano, juntamente com uma recomendação de exames de saúde anuais para melhorar o diagnóstico e os cuidados de longo prazo. O NHS diz que a PMOS, que afeta milhões de mulheres, pode impactar o crescimento de pelos, os períodos menstruais, a fertilidade e o humor.
Para Neelam, o diagnóstico a levou a uma "toca de coelho" de medo. Não muito depois de começar a universidade, ela começou a ter períodos irregulares e dolorosos, queda de cabelo, ganho de peso e exaustão. "Meus períodos eram tão irregulares, mas quando vinham eram extremamente dolorosos, com fadiga massiva", disse ela. "Eu ficava indo e voltando ao clínico geral... fui várias vezes porque estava afetando minha ida às aulas e coisas do tipo, porque eu estava exausta."
Ela foi aconselhada a se exercitar mais e perder peso, mas seus sintomas logo afetaram seus estudos, fazendo-a perder aulas e refazer exames. Ela acabou sendo diagnosticada com SOP, tendo "nunca ouvido falar" disso antes. "Foi o comentário de 'vai ser difícil para você ter filhos, mas vamos resolver isso quando chegar a hora'", explicou ela. "Foi simplesmente jogado numa conversa e eu fiquei meio que sozinha para descobrir tudo por mim mesma."
Neelam fundou a instituição de caridade Cysters, sediada em Birmingham, para combater desigualdades na saúde menstrual, materna e menopausal. Mais tarde, ela teve uma filha - uma "surpresa muito grande". Ela diz que a renomeação, que os apoiadores dizem ser "mais representativa" de como a condição afeta todo o corpo, pode ajudar a melhorar a compreensão, mas ainda há "um longo caminho a percorrer". "A própria SOP não era nem compreendida. Então a PMOS também será algo realmente mal compreendido", disse ela. "Se essa mudança de nome fizer com que essas conversas venham mais à tona, então sou totalmente a favor."
Rochelle Lewis, 31, de Wolverhampton, lutou contra o crescimento de pelos faciais, períodos dolorosos e ansiedade. "Sempre lutei contra muito pelo facial enquanto crescia, era algo pelo qual eu sofria bullying, então tentei fazer absolutamente tudo o que podia para tentar me livrar disso", disse ela. "Uma das amigas da minha mãe disse: 'ah, talvez ela tenha SOP'. Então foi a primeira vez que ouvi falar disso, e eu provavelmente tinha uns 16 anos."
Rochelle levantou preocupações pela primeira vez na adolescência, mas sentiu-se dispensada. "Então fui ao médico e eles simplesmente descartaram e disseram: 'não, não achamos que você tenha SOP'", disse ela. Ela finalmente foi diagnosticada em 2025 - um processo que descreveu como "frustrante" e "emocionalmente desgastante, não ser ouvida, não ser escutada". Agora mãe de um menino de sete meses, ela diz que muitas vezes as mulheres são diagnosticadas e depois deixadas para lidar com a condição sozinhas. "Então você recebe o diagnóstico e é isso... somos simplesmente deixadas à própria sorte", disse ela. "Precisamos ter processos implementados para realmente nos ajudar."
Em julho, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) publicou orientações preliminares para o NHS, recomendando uma revisão anual para mulheres com PMOS para monitorar sintomas, tratamento e riscos de saúde de longo prazo. "Recomendar uma simples revisão anual é um passo importante para garantir que as pessoas recebam os cuidados contínuos e o monitoramento de que precisam", disse Marie Anne Ledingham, consultora clínica de saúde da mulher e reprodutiva do NICE. O órgão de vigilância da saúde disse que o conselho visava melhorar a consistência dos cuidados, aumentar a conscientização e apoiar o diagnóstico e o manejo mais precoces. A diretriz final está prevista para 27 de janeiro.
A Dra. Rima Smith, professora associada clínica de medicina reprodutiva no Hospital de Mulheres de Birmingham, disse que a PMOS é "muito