När Neelam Heera-Shergill diagnostiserades med polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) vid 18 års ålder fruktade hon att det skulle hindra henne från att bli mamma. "Jag kommer aldrig att få barn. Det är kört, mitt liv är över", mindes hon. Tillståndet drabbar ungefär en av åtta kvinnor i Storbritannien, men Neelam från Birmingham säger att hon lämnades med liten förståelse för vad hennes diagnos egentligen innebar.

Det är därför hon stöder att PCOS byter namn till polyendokrint metabolt ovariesyndrom (PMOS) tidigare i år, tillsammans med en rekommendation om årliga hälsokontroller för att förbättra diagnos och långsiktig vård. NHS säger att PMOS, som drabbar miljoner kvinnor, kan påverka hårväxt, menstruation, fertilitet och humör.

För Neelam ledde diagnosen ner i ett "kaninhål" av rädsla. Inte långt efter att hon börjat på universitetet började hon få oregelbundna och smärtsamma menstruationer, tunt hår, viktökning och utmattning. "Mina menstruationer var så oregelbundna men när jag hade dem var de extremt smärtsamma, enormt utmattande", sa hon. "Jag gick fram och tillbaka till vårdcentralen... jag gick ganska många gånger eftersom det påverkade mig när jag skulle till föreläsningar och sådant eftersom jag var utmattad."

Hon råddes att träna mer och gå ner i vikt, men hennes symtom påverkade snart studierna, vilket fick henne att missa föreläsningar och göra om tentor. Till slut diagnostiserades hon med PCOS, efter att aldrig ha "hört talas om" det tidigare. "Det var kommentaren 'det kommer att bli svårt för dig att få barn, men vi tar den bron när vi kommer dit'", förklarade hon. "Det bara slängdes in i en konversation och jag lämnades liksom att lista ut allt själv."

Neelam startade välgörenhetsorganisationen Cysters i Birmingham för att tackla ojämlikheter inom menstruell, mödravårds- och klimakteriehälsa. Hon fick senare en dotter – en "riktigt stor överraskning". Hon säger att namnbytet, som förespråkare säger är "mer representativt" för hur tillståndet påverkar hela kroppen, kan hjälpa till att förbättra förståelsen, men att det fortfarande är "långt kvar". "PCOS i sig förstods inte ens. Så PMOS är också något som kommer att missförstås rejält", sa hon. "Om namnbytet innebär att de samtalen kommer mer i ljuset, då är jag helt för det."

Rochelle Lewis, 31, från Wolverhampton, kämpade med ansiktsbehåring, smärtsamma menstruationer och ångest. "Jag har alltid kämpat med mycket ansiktsbehåring när jag växte upp, det var något jag blev mobbad för, så jag försökte göra absolut allt jag kunde för att bli av med det", sa hon. "En av min mammas vänner sa 'åh, kanske hon har PCOS'. Så det var första gången jag ens hade hört talas om det, och jag var förmodligen ungefär 16."

Rochelle tog upp sina bekymmer första gången som tonåring men kände sig avvisad. "Så jag gick till läkarna och de bara avfärdade det och sa 'nej, vi tror inte att du har PCOS'", sa hon. Hon diagnostiserades till slut 2025 – en process hon beskrev som "frustrerande" och "känslomässigt utmattande, att inte bli lyssnad på, att inte bli hörd". Nu mamma till en sju månader gammal son säger hon att kvinnor alltför ofta diagnostiseras och sedan lämnas att navigera tillståndet ensamma. "Så du får veta, du får din diagnos och det är det... vi lämnas bara åt oss själva", sa hon. "Vi behöver processer på plats för att faktiskt hjälpa oss."

I juli publicerade National Institute for Health and Care Excellence (NICE) utkast till riktlinjer för NHS, med rekommendation om en årlig översyn för kvinnor med PMOS för att övervaka symtom, behandling och långsiktiga hälsorisker. "Att rekommendera en enkel årlig översyn är ett viktigt steg mot att säkerställa att människor får den kontinuerliga vård och övervakning de behöver", sa Marie Anne Ledingham, konsult och klinisk rådgivare för kvinnors och reproduktiv hälsa vid NICE. Hälsovakthunden sa att rådet syftade till att förbättra vårdkonsistensen, öka medvetenheten och stödja tidigare diagnos och hantering. Den slutliga riktlinjen väntas den 27 januari.

Dr Rima Smith, klinisk docent i reproduktiv medicin vid Birmingham Women's Hospital, sa att PMOS är "så mycket"