닐람 히라-셔길이 18세에 다낭성 난소 증후군(PCOS) 진단을 받았을 때, 그녀는 이것이 엄마가 되는 것을 막을까 봐 두려워했다. "난 절대 아이를 못 가질 거야. 끝이야, 내 인생은 끝났어"라고 그녀는 회상했다. 이 질환은 영국 여성 8명 중 약 1명에게 영향을 미치지만, 버밍엄 출신의 닐람은 자신의 진단이 실제로 무엇을 의미하는지 거의 이해하지 못한 채 남겨졌다고 말한다.

그래서 그녀는 올해 초 PCOS를 다내분비 대사 난소 증후군(PMOS)으로 개명하고, 진단과 장기 치료를 개선하기 위한 연례 건강 검진 권고를 지지한다. NHS는 수백만 명의 여성에게 영향을 미치는 PMOS가 모발 성장, 생리, 생식 능력, 기분에 영향을 줄 수 있다고 말한다.

닐람에게 진단은 두려움의 "토끼굴"로 그녀를 몰아넣었다. 대학에 입학한 지 얼마 안 되어, 그녀는 불규칙하고 고통스러운 생리, 얇아지는 머리카락, 체중 증가, 극심한 피로를 경험하기 시작했다. "생리가 너무 불규칙했지만, 생리를 할 때는 극도로 고통스럽고 엄청나게 피곤했어요"라고 그녀는 말했다. "계속 GP를 찾아갔어요... 강의에 가는 것에 영향을 미칠 정도로 피곤해서 꽤 여러 번 갔죠."

그녀는 운동을 더 하고 체중을 줄이라는 조언을 받았지만, 증상은 곧 학업에 영향을 미쳐 강의를 놓치고 시험을 재응시해야 했다. 그녀는 결국 PCOS 진단을 받았는데, 그 전에는 "들어본 적도 없었다". "'아이를 갖기 어려울 거예요, 하지만 그때 가서 그 문제를 해결하죠'라는 말이었어요"라고 그녀는 설명했다. "그냥 대화 중에 툭 던져졌고, 저는 혼자서 모든 것을 알아내야 했어요."

닐람은 월경, 모성, 폐경 건강의 불평등을 해결하기 위해 버밍엄에 기반을 둔 자선단체 '시스터스(Cysters)'를 설립했다. 그녀는 나중에 딸을 낳았는데, "정말 큰 놀라움"이었다. 그녀는 지지자들이 이 질환이 전신에 어떻게 영향을 미치는지를 "더 잘 대표한다"고 말하는 개명이 이해를 높이는 데 도움이 될 수 있지만, 여전히 "갈 길이 멀다"고 말한다. "PCOS 자체도 이해되지 않았어요. 그래서 PMOS도 정말 오해받을 거예요"라고 그녀는 말했다. "그 이름 변경이 그런 대화를 더 많이 수면 위로 끌어올린다면, 저는 전적으로 찬성입니다."

울버햄프턴 출신의 31세 로셸 루이스는 얼굴 털 성장, 고통스러운 생리, 불안과 씨름했다. "어릴 때부터 얼굴 털이 많아서 정말 놀림을 받았고, 그래서 없애기 위해 할 수 있는 모든 것을 다 했어요"라고 그녀는 말했다. "엄마 친구 중 한 명이 '어쩌면 PCOS일 수도 있겠다'고 했어요. 그게 제가 처음 들어본 것이었고, 아마 16살쯤이었을 거예요."

로셸은 십 대 때 처음 문제를 제기했지만 무시당한 느낌을 받았다. "의사에게 갔더니 그냥 일축하며 '아니요, PCOS라고 생각하지 않아요'라고 하더군요"라고 그녀는 말했다. 그녀는 마침내 2025년에 진단을 받았는데, 그 과정을 "답답하고" "정서적으로 지치게 하며, 듣지 않고, 들리지 않는" 일이라고 묘사했다. 이제 일곱 달 된 아들의 엄마인 그녀는 여성들이 진단을 받은 후 혼자서 질환을 헤쳐 나가야 하는 경우가 너무 많다고 말한다. "진단을 받으면 그게 끝이에요... 우리는 그냥 내버려져요"라고 그녀는 말했다. "실제로 우리를 도울 수 있는 절차가 마련되어야 해요."

7월, 국립보건임상연구소(NICE)는 NHS를 위한 초안 지침을 발표하며 PMOS 여성에게 증상, 치료, 장기 건강 위험을 모니터링하기 위한 연례 검진을 권고했다. "간단한 연례 검진을 권고하는 것은 사람들이 필요한 지속적인 치료와 모니터링을 받도록 보장하는 중요한 단계입니다"라고 NICE의 여성 및 생식 건강 컨설턴트 임상 고문인 마리 앤 레딩엄은 말했다. 보건 감시 기구는 이 조언이 치료의 일관성을 개선하고 인식을 높이며 조기 진단과 관리를 지원하는 것을 목표로 한다고 밝혔다. 최종 지침은 1월 27일에 발표될 예정이다.

버밍엄 여성 병원의 생식 의학 임상 부교수인 리마 스미스 박사는 PMOS가 "훨씬 더"라고 말했다.