Lorsque Neelam Heera-Shergill a reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) à 18 ans, elle a craint que cela ne l'empêche de devenir mère. « Je ne vais jamais avoir d'enfants. C'est fini, ma vie est terminée », se souvient-elle. La maladie touche environ une femme sur huit au Royaume-Uni, mais Neelam, de Birmingham, affirme qu'elle n'a pas vraiment compris ce que son diagnostic signifiait.\n\nC'est pourquoi elle soutient le changement de nom du SOPK en syndrome polyendocrinien métabolique ovarien (SPMO) plus tôt cette année, ainsi qu'une recommandation de bilans de santé annuels pour améliorer le diagnostic et les soins à long terme. Le NHS indique que le SPMO, qui touche des millions de femmes, peut avoir un impact sur la pousse des cheveux, les règles, la fertilité et l'humeur.\n\nPour Neelam, le diagnostic l'a plongée dans un « terrier de lapin » de peur. Peu après avoir commencé l'université, elle a commencé à avoir des règles irrégulières et douloureuses, une perte de cheveux, une prise de poids et de l'épuisement. « Mes règles étaient tellement irrégulières mais quand je les avais, elles étaient extrêmement douloureuses, une fatigue massive », a-t-elle déclaré. « Je n'arrêtais pas d'aller et venir chez le médecin généraliste... j'y suis allée un certain nombre de fois parce que cela m'empêchait d'aller en cours et tout ça parce que j'étais épuisée. »\n\nOn lui a conseillé de faire plus d'exercice et de perdre du poids, mais ses symptômes ont rapidement affecté ses études, l'amenant à manquer des cours et à repasser des examens. Elle a finalement été diagnostiquée avec le SOPK, après n'en avoir « jamais entendu parler » auparavant. « C'était le commentaire du genre "ce sera difficile pour vous d'avoir des enfants, mais on verra quand on y arrivera" », a-t-elle expliqué. « C'est tombé comme un cheveu sur la soupe dans une conversation et j'ai été laissée à moi-même pour tout comprendre. »\n\nNeelam a fondé l'association caritative Cysters basée à Birmingham pour lutter contre les inégalités en matière de santé menstruelle, maternelle et ménopausique. Elle a ensuite eu une fille – une « vraiment grande surprise ». Elle affirme que le changement de nom, que ses partisans jugent « plus représentatif » de la façon dont la maladie affecte tout le corps, pourrait aider à améliorer la compréhension, mais qu'il reste encore « du chemin à parcourir ». « Le SOPK lui-même n'était même pas compris. Donc le SPMO est aussi quelque chose qui va être vraiment mal compris », a-t-elle déclaré. « Si ce changement de nom signifie que ces conversations sont plus mises en lumière, alors je suis pour. »\n\nRochelle Lewis, 31 ans, de Wolverhampton, a souffert de pilosité faciale, de règles douloureuses et d'anxiété. « J'ai toujours eu beaucoup de pilosité faciale en grandissant, c'était quelque chose pour lequel j'étais vraiment harcelée, alors j'ai essayé de faire absolument tout ce que je pouvais pour m'en débarrasser », a-t-elle déclaré. « Une des amies de ma mère a dit : "oh, peut-être qu'elle a le SOPK." C'était la première fois que j'en entendais parler, et j'avais probablement environ 16 ans. »\n\nRochelle a soulevé ses inquiétudes pour la première fois à l'adolescence mais s'est sentie ignorée. « Je suis allée chez le médecin et ils ont littéralement balayé cela d'un revers de main en disant : "non, nous ne pensons pas que vous ayez le SOPK" », a-t-elle raconté. Elle a finalement été diagnostiquée en 2025 – un processus qu'elle a décrit comme « frustrant » et « émotionnellement épuisant, de ne pas être écoutée, de ne pas être entendue ». Aujourd'hui mère d'un petit garçon de sept mois, elle affirme que trop souvent, les femmes sont diagnostiquées puis laissées se débrouiller seules avec la maladie. « On vous le dit, on vous donne votre diagnostic et c'est tout... on est laissées à nous-mêmes », a-t-elle déclaré. « Nous avons besoin de processus mis en place pour nous aider réellement. »\n\nEn juillet, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié des recommandations provisoires pour le NHS, préconisant un examen annuel pour les femmes atteintes de SPMO afin de surveiller les symptômes, le traitement et les risques de santé à long terme. « Recommander un simple examen annuel est une étape importante pour garantir que les personnes reçoivent les soins et le suivi continus dont elles ont besoin », a déclaré Marie Anne Ledingham, conseillère clinique consultante pour la santé des femmes et la santé reproductive au NICE. L'organisme de surveillance de la santé a indiqué que ces conseils visaient à améliorer la cohérence des soins, à accroître la sensibilisation et à soutenir un diagnostic et une prise en charge plus précoces. Les directives finales sont attendues le 27 janvier.\n\nLe Dr Rima Smith, professeure agrégée de médecine reproductive à l'hôpital des femmes de Birmingham, a déclaré que le SPMO est « tellement