Toen Neelam Heera-Shergill op haar 18e de diagnose polycysteus ovariumsyndroom (PCOS) kreeg, vreesde ze dat het haar ervan zou weerhouden moeder te worden. "Ik krijg nooit kinderen. Dat is het, mijn leven is voorbij", herinnerde ze zich. De aandoening treft ongeveer één op de acht vrouwen in het VK, toch zegt Neelam uit Birmingham dat ze weinig begrip had van wat haar diagnose eigenlijk betekende.

Daarom steunt ze het eerder dit jaar hernoemen van PCOS naar polyendocrien metabool ovariumsyndroom (PMOS), samen met een aanbeveling voor jaarlijkse gezondheidscontroles om diagnose en langdurige zorg te verbeteren. De NHS zegt dat PMOS, dat miljoenen vrouwen treft, invloed kan hebben op haargroei, menstruatie, vruchtbaarheid en stemming.

Voor Neelam stuurde de diagnose haar een "konijnenhol" van angst in. Niet lang na haar start aan de universiteit begon ze onregelmatige en pijnlijke menstruaties, dunner wordend haar, gewichtstoename en uitputting te ervaren. "Mijn menstruaties waren zo onregelmatig, maar als ik ze had, waren ze extreem pijnlijk, enorm vermoeiend", zei ze. "Ik bleef heen en weer naar de huisarts gaan... ik ging behoorlijk wat keren omdat het me beïnvloedde bij het naar colleges gaan en zo, omdat ik uitgeput was."

Ze kreeg het advies meer te bewegen en af te vallen, maar haar symptomen beïnvloedden al snel haar studie, waardoor ze colleges miste en examens opnieuw moest doen. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose PCOS, nadat ze er "nooit van gehoord" had. "Het was de opmerking van 'het zal moeilijk voor je zijn om kinderen te krijgen, maar we steken die brug over als we eraan toe zijn'", legde ze uit. "Het werd gewoon in een gesprek laten vallen en ik werd zo'n beetje aan mijn lot overgelaten om het allemaal zelf uit te zoeken."

Neelam richtte de in Birmingham gevestigde liefdadigheidsinstelling Cysters op om ongelijkheden in menstruatie-, moeder- en menopauzale gezondheid aan te pakken. Later kreeg ze een dochter - een "echt grote verrassing." Ze zegt dat de naamsverandering, waarvan voorstanders zeggen dat die "representatiever" is voor hoe de aandoening het hele lichaam beïnvloedt, kan helpen het begrip te verbeteren, maar dat er nog een "lange weg te gaan" is. "PCOS zelf werd niet eens begrepen. Dus PMOS is ook iets dat echt verkeerd begrepen zal worden", zei ze. "Als die naamsverandering betekent dat die gesprekken meer aan het licht komen, dan ben ik er helemaal voor."

Rochelle Lewis, 31, uit Wolverhampton, worstelde met gezichtsbeharing, pijnlijke menstruaties en angst. "Ik heb altijd geworsteld met veel gezichtsbeharing toen ik opgroeide, ik werd er echt mee gepest, dus ik probeerde absoluut alles wat ik kon om ervan af te komen", zei ze. "Een vriendin van mijn moeder zei: 'oh, misschien heeft ze PCOS.' Dat was de eerste keer dat ik er ooit van hoorde, en ik was waarschijnlijk ongeveer 16."

Rochelle uitte als tiener voor het eerst haar zorgen, maar voelde zich afgewimpeld. "Dus ik ging naar de dokter en die wuifde het gewoon weg en zei: 'nee, we denken niet dat je PCOS hebt'", zei ze. Uiteindelijk kreeg ze in 2025 de diagnose - een proces dat ze beschreef als "frustrerend" en "emotioneel uitputtend, niet gehoord worden, niet gezien worden." Nu moeder van een zeven maanden oude zoon, zegt ze dat vrouwen te vaak gediagnosticeerd worden en vervolgens aan hun lot worden overgelaten om met de aandoening om te gaan. "Dus je krijgt het te horen, je krijgt je diagnose en dat is het... we worden er gewoon mee achtergelaten", zei ze. "We moeten processen invoeren om ons echt te helpen."

In juli publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ontwerprichtlijnen voor de NHS, met de aanbeveling van een jaarlijkse beoordeling voor vrouwen met PMOS om symptomen, behandeling en langetermijngezondheidsrisico's te monitoren. "Het aanbevelen van een eenvoudige jaarlijkse beoordeling is een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat mensen de voortdurende zorg en monitoring krijgen die ze nodig hebben", zei Marie Anne Ledingham, consultant klinisch adviseur voor vrouwen- en reproductieve gezondheid bij NICE. De gezondheidswaakhond zei dat het advies gericht was op het verbeteren van de consistentie van zorg, het vergroten van bewustzijn en het ondersteunen van eerdere diagnose en behandeling. De definitieve richtlijn wordt verwacht op 27 januari.

Dr. Rima Smith, klinisch universitair hoofddocent reproductieve geneeskunde aan het Birmingham Women's Hospital, zei dat PMOS "zo veel"