Als bei Neelam Heera-Shergill mit 18 Jahren das polyzystische Ovarsyndrom (PCOS) diagnostiziert wurde, fürchtete sie, dass es sie daran hindern würde, Mutter zu werden. „Ich werde nie Kinder bekommen. Das war's, mein Leben ist vorbei“, erinnerte sie sich. Die Erkrankung betrifft etwa eine von acht Frauen im Vereinigten Königreich, doch Neelam aus Birmingham sagt, sie habe kaum verstanden, was ihre Diagnose eigentlich bedeutete.

Deshalb unterstützt sie die Umbenennung von PCOS in polyendokrines metabolisches Ovarsyndrom (PMOS) Anfang dieses Jahres, zusammen mit einer Empfehlung für jährliche Gesundheitschecks zur Verbesserung von Diagnose und Langzeitversorgung. Der NHS sagt, dass PMOS, das Millionen von Frauen betrifft, Haarwuchs, Periode, Fruchtbarkeit und Stimmung beeinflussen kann.

Für Neelam führte die Diagnose in einen „Kaninchenbau“ der Angst. Kurz nach Beginn ihres Studiums begann sie, unregelmäßige und schmerzhafte Perioden, dünner werdendes Haar, Gewichtszunahme und Erschöpfung zu erleben. „Meine Perioden waren so unregelmäßig, aber wenn ich sie hatte, waren sie extrem schmerzhaft, massiv erschöpfend“, sagte sie. „Ich bin immer wieder zum Hausarzt gegangen ... ich war ziemlich oft dort, weil es mich davon abhielt, in Vorlesungen zu gehen und so, weil ich erschöpft war.“

Ihr wurde geraten, mehr Sport zu treiben und abzunehmen, aber ihre Symptome beeinträchtigten bald ihr Studium, sodass sie Vorlesungen verpasste und Prüfungen wiederholen musste. Schließlich wurde bei ihr PCOS diagnostiziert, obwohl sie „noch nie“ davon gehört hatte. „Es war der Kommentar: ‚Es wird schwierig für dich sein, Kinder zu bekommen, aber darüber reden wir, wenn es so weit ist‘“, erklärte sie. „Das wurde einfach so in ein Gespräch fallen gelassen, und ich wurde irgendwie mir selbst überlassen, um alles herauszufinden.“

Neelam gründete die Wohltätigkeitsorganisation Cysters mit Sitz in Birmingham, um Ungleichheiten in der Menstruations-, Mutter- und Wechseljahresgesundheit anzugehen. Später bekam sie eine Tochter – eine „wirklich große Überraschung“. Sie sagt, die Umbenennung, die laut Befürwortern „repräsentativer“ dafür ist, wie die Erkrankung den gesamten Körper betrifft, könnte helfen, das Verständnis zu verbessern, aber es gebe noch einen „weiten Weg“. „PCOS selbst wurde nicht einmal verstanden. Also wird PMOS auch etwas sein, das wirklich missverstanden wird“, sagte sie. „Wenn diese Namensänderung bedeutet, dass diese Gespräche mehr ans Licht kommen, dann bin ich ganz dafür.“

Rochelle Lewis, 31, aus Wolverhampton, kämpfte mit Gesichtsbehaarung, schmerzhaften Perioden und Angstzuständen. „Ich habe schon immer mit viel Gesichtsbehaarung zu kämpfen gehabt, ich wurde deswegen wirklich gemobbt, also habe ich versucht, absolut alles zu tun, um sie loszuwerden“, sagte sie. „Eine Freundin meiner Mutter meinte: ‚Oh, vielleicht hat sie PCOS.‘ Das war das erste Mal, dass ich überhaupt davon gehört hatte, und ich war wahrscheinlich etwa 16.“

Rochelle äußerte erstmals als Teenager Bedenken, fühlte sich aber abgewiesen. „Also ging ich zu den Ärzten und sie taten es buchstäblich ab und meinten: ‚Nein, wir glauben nicht, dass du PCOS hast‘“, sagte sie. Schließlich wurde sie 2025 diagnostiziert – ein Prozess, den sie als „frustrierend“ und „emotional belastend, nicht angehört zu werden, nicht gehört zu werden“ beschrieb. Jetzt Mutter eines sieben Monate alten Sohnes, sagt sie, dass Frauen zu oft diagnostiziert und dann allein gelassen werden, um mit der Erkrankung umzugehen. „Also bekommt man gesagt, man bekommt seine Diagnose und das war's ... wir werden einfach uns selbst überlassen“, sagte sie. „Wir brauchen Prozesse, die uns tatsächlich helfen.“

Im Juli veröffentlichte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) einen Entwurf einer Leitlinie für den NHS, die eine jährliche Überprüfung für Frauen mit PMOS empfiehlt, um Symptome, Behandlung und langfristige Gesundheitsrisiken zu überwachen. „Die Empfehlung einer einfachen jährlichen Überprüfung ist ein wichtiger Schritt, um sicherzustellen, dass Menschen die kontinuierliche Versorgung und Überwachung erhalten, die sie brauchen“, sagte Marie Anne Ledingham, beratende klinische Beraterin für Frauen- und Reproduktionsgesundheit bei NICE. Die Gesundheitsbehörde sagte, die Empfehlung ziele darauf ab, die Konsistenz der Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und frühere Diagnosen und Behandlungen zu unterstützen. Die endgültige Leitlinie soll am 27. Januar erscheinen.

Dr. Rima Smith, klinische außerordentliche Professorin für Reproduktionsmedizin am Birmingham Women's Hospital, sagte, PMOS sei „so viel“