Quando a Neelam Heera-Shergill è stata diagnosticata la sindrome dell'ovaio policistico (PCOS) a 18 anni, temeva che le avrebbe impedito di diventare madre. "Non avrò mai figli. È finita, la mia vita è finita", ha ricordato. La condizione colpisce circa una donna su otto nel Regno Unito, eppure Neelam, di Birmingham, dice di essere rimasta con una scarsa comprensione di cosa significasse realmente la sua diagnosi.
Ecco perché sostiene la ridenominazione della PCOS in sindrome policistica metabolica endocrina dell'ovaio (PMOS) all'inizio di quest'anno, insieme a una raccomandazione per controlli sanitari annuali per migliorare la diagnosi e l'assistenza a lungo termine. Il NHS afferma che la PMOS, che colpisce milioni di donne, può influire sulla crescita dei peli, sulle mestruazioni, sulla fertilità e sull'umore.
Per Neelam, la diagnosi l'ha fatta sprofondare in una "tana del coniglio" di paure. Poco dopo aver iniziato l'università, ha cominciato a soffrire di mestruazioni irregolari e dolorose, diradamento dei capelli, aumento di peso ed esaurimento. "Le mie mestruazioni erano così irregolari ma quando arrivavano erano estremamente dolorose, ero esausta", ha detto. "Continuavo ad andare avanti e indietro dal medico di base... ci sono andata parecchie volte perché mi impediva di andare a lezione e cose del genere perché ero esausta."
Le è stato consigliato di fare più esercizio e perdere peso, ma i suoi sintomi hanno presto influito sui suoi studi, facendole perdere lezioni e costringendola a ripetere gli esami. Alla fine le è stata diagnosticata la PCOS, dopo che non ne aveva "mai sentito parlare" prima. "È stato il commento del tipo 'ti sarà difficile avere figli, ma affronteremo il problema quando sarà il momento'", ha spiegato. "È stato buttato lì in una conversazione e sono stata lasciata a capire tutto da sola."
Neelam ha fondato l'organizzazione benefica con sede a Birmingham Cysters per affrontare le disuguaglianze nella salute mestruale, materna e menopausale. In seguito ha avuto una figlia, una "vera grande sorpresa". Dice che la ridenominazione, che secondo i sostenitori è "più rappresentativa" di come la condizione colpisce tutto il corpo, potrebbe aiutare a migliorare la comprensione, ma c'è ancora "molta strada da fare". "La PCOS stessa non era nemmeno compresa. Quindi anche la PMOS sarà qualcosa di veramente frainteso", ha detto. "Se quel cambio di nome significa che queste conversazioni vengono alla luce, allora sono totalmente a favore."
Rochelle Lewis, 31 anni, di Wolverhampton, ha lottato con la crescita dei peli sul viso, mestruazioni dolorose e ansia. "Ho sempre lottato con molti peli sul viso crescendo, era una cosa per cui venivo davvero presa di mira, quindi ho provato a fare assolutamente tutto il possibile per cercare di sbarazzarmene", ha detto. "Una delle amiche di mia madre ha detto: 'oh, forse ha la PCOS'. Quindi è stata la prima volta che ne avevo mai sentito parlare, avevo probabilmente circa 16 anni."
Rochelle ha sollevato il problema per la prima volta da adolescente ma si è sentita liquidata. "Sono andata dai medici e hanno letteralmente liquidato la cosa dicendo: 'no, non pensiamo che tu abbia la PCOS'", ha detto. Alla fine le è stata diagnosticata nel 2025, un processo che ha descritto come "frustrante" ed "emotivamente estenuante, non essere ascoltata, non essere sentita". Ora madre di un bambino di sette mesi, dice che troppo spesso alle donne viene diagnosticata la condizione e poi vengono lasciate sole ad affrontarla. "Quindi ti viene detto, ti viene data la diagnosi e basta... siamo lasciate a noi stesse", ha detto. "Abbiamo bisogno che vengano messi in atto processi per aiutarci davvero."
A luglio, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha pubblicato una bozza di linee guida per il NHS, raccomandando una revisione annuale per le donne con PMOS per monitorare i sintomi, il trattamento e i rischi per la salute a lungo termine. "Raccomandare una semplice revisione annuale è un passo importante verso l'assicurazione che le persone ricevano l'assistenza e il monitoraggio continui di cui hanno bisogno", ha detto Marie Anne Ledingham, consulente clinico per la salute delle donne e riproduttiva presso il NICE. L'ente di controllo sanitario ha affermato che il consiglio mira a migliorare la coerenza dell'assistenza, aumentare la consapevolezza e sostenere una diagnosi e una gestione più precoci. La linea guida finale è prevista per il 27 gennaio.
La dottoressa Rima Smith, professoressa associata clinica di medicina riproduttiva presso il Birmingham Women's Hospital, ha detto che la PMOS è "molto"