当尼拉姆·希拉-舍吉尔18岁被诊断出多囊卵巢综合征(PCOS)时,她担心这会让她无法成为母亲。“我永远不会有孩子了。就这样,我的人生完了,”她回忆道。这种疾病影响着英国大约八分之一的女性,但来自伯明翰的尼拉姆说,她对自己的诊断究竟意味着什么几乎一无所知。

这就是为什么她支持今年早些时候将PCOS更名为多内分泌代谢性卵巢综合征(PMOS),同时建议进行年度健康检查以改善诊断和长期护理。英国国家医疗服务体系(NHS)表示,影响数百万女性的PMOS可能影响毛发生长、月经、生育能力和情绪。

对尼拉姆来说,诊断让她陷入了恐惧的“兔子洞”。上大学后不久,她开始出现月经不规律且疼痛、脱发、体重增加和疲惫不堪的症状。“我的月经非常不规律,但来的时候又极其疼痛,极度疲劳,”她说。“我不断地去看全科医生……我去了很多次,因为这影响了我去上课什么的,因为我精疲力竭。”

她被建议多运动和减肥,但她的症状很快影响了学业,导致她缺课和补考。她最终被诊断出PCOS,而此前她“从未听说过”这种病。“就是那句‘你生孩子会很困难,但船到桥头自然直’,”她解释道。“这话就在一次谈话中被随口抛出,我基本上只能自己想办法弄明白。”

尼拉姆在伯明翰创立了慈善机构Cysters,旨在解决月经、孕产和更年期健康方面的不平等问题。她后来生了一个女儿——一个“非常大的惊喜”。她说,更名——支持者称其“更能代表”该疾病如何影响整个身体——可能有助于增进理解,但仍有“很长的路要走”。“PCOS本身甚至都没被理解。所以PMOS也会是一个被严重误解的东西,”她说。“如果改名能让这些对话更多地被曝光,那我完全支持。”

31岁的罗谢尔·刘易斯来自伍尔弗汉普顿,她一直与面部毛发过多、痛经和焦虑作斗争。“我从小到大一直为面部毛发过多而苦恼,这让我备受欺凌,所以我尝试了一切能想到的办法来去除它,”她说。“我妈妈的一个朋友说,‘哦,也许她有PCOS。’那是我第一次听说这个病,我当时大概16岁。”

罗谢尔十几岁时就首次提出了担忧,但感觉被忽视了。“所以我去看医生,他们真的只是敷衍了事,说‘不,我们认为你没有PCOS’,”她说。她最终在2025年被确诊——她将这个过程描述为“令人沮丧”且“令人心力交瘁,不被倾听,不被听见”。现在她是一个七个月大儿子的母亲,她说女性太常被诊断后就被放任独自应对这种疾病。“所以你被告知,你拿到了诊断,就这样……我们就只能自己扛,”她说。“我们需要建立流程来真正帮助我们。”

7月,英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)发布了针对NHS的草案指南,建议对PMOS女性进行年度复查,以监测症状、治疗和长期健康风险。“建议进行简单的年度复查是确保人们获得所需持续护理和监测的重要一步,”NICE女性与生殖健康顾问临床顾问玛丽·安妮·莱丁汉姆说。该健康监督机构表示,该建议旨在提高护理一致性、增加意识并支持早期诊断和管理。最终指南将于1月27日发布。

伯明翰妇女医院生殖医学临床副教授里玛·史密斯博士表示,PMOS“非常