자궁내막증 임상시험, 수백만 명에게 희망을 주다 — '그냥 참고 살아라'가 별로 좋은 의료 전략이 아니었던 모양이다

샬럿 맥캔은 14살 때부터 자궁내막증으로 인한 극심한 통증과 싸워왔다. 성인이 되면서 통증은 견딜 수 없을 정도가 되어, 그녀는 자신이 선택한 직업을 포기해야 했다. 밤에 잠에서 깨어 구토를 하곤 했고, 어떤 날은 일어나거나 침대에서 나올 수조차 없었다.

자궁내막증이 '생리통이 심한 병'이라는 것은 신화다. 오히려 이것은 전신에 걸친 염증성 질환으로, 자궁 내막을 구성하는 세포와 유사한 세포들이 신체 다른 부위에서 자라기 시작한다. 장이나 폐에 생길 수도 있으며, 이 세포들이 증식하면서 벌겋게 곪은 상처를 만든다. 환자들은 진단을 받기까지 수년을 기다릴 수 있고, 완치법은 없다. 즉 여성들은 관계, 직장, 교육, 정신 건강에 영향을 미칠 수 있는 쇠약하게 만드는 통증과 홀로 씨름해야 하는 것이다.

이제 27세가 된 샬럿은 230만 파운드 규모의 연구의 일환으로 시험 중인 이 질환에 대한 새로운 통증 관리 프로그램이 자신과 같은 처지의 다른 이들에게 도움이 되기를 바란다. 애버딘 대학과 NHS 그램피언이 주도하는 영국 전역 연구는 진통제와 물리치료 등 다른 치료법을 함께 포함하며, 맞춤형 계획이 삶의 질을 개선할 수 있는지 조사할 예정이다.

애버딘셔 헌틀리 출신의 샬럿은 현재 4기 자궁내막증을 앓고 있다. 통증 때문에 기업 금융 분야의 경력을 포기해야 했고, 지금은 가능할 때마다 프리랜서 반려동물 돌보미로 일하고 있다. "밤에 잠에서 깨어 구토를 했고, 맹장이 터진 건 아닐까, 신장 감염 같은 게 있는 건 아닐까 항상 걱정했어요"라고 그녀는 회상했다. "통증이 너무 심하게 몰려와서 똑바로 앉을 수도, 일어설 수도 없었어요. 삶을 크게 망가뜨렸죠. 아무것에도 집중할 수 없었고, 통증 때문에 잠도 못 자고 먹지도 못했어요. 겨우 앉아 있을 수 있는데 어떻게 9시부터 5시까지 하는 직장을 계속 다닐 수 있겠어요."

샬럿은 몇 년 동안 무엇이 잘못됐는지 모른 채 지내다가 MRI 스캔으로 자궁내막증을 확진받았다고 말했다. 방광에 영향을 미쳤고, 신체 다른 부위로도 퍼졌다. "지금은 통증을 잡아보려고 아주 강한 오피오이드 진통제를 먹고 있는데, 너무 메스꺼워져서 먹을 수 없을 정도라 체중도 많이 빠졌어요"라고 그녀는 말했다. 샬럿은 통증이 너무 심해서 침대에서 나올 수 없는 날도 있다고 설명했다. 또한 자궁내막증 증상으로 인한 허리 통증 때문에 이동할 때 보행 보조기구를 사용해야 한다. 문제가 되는 조직을 제거하는 수술을 시도했지만 증상은 다시 돌아왔다.

새 임상시험에 대해 묻자 샬럿은 낙관적이라고 말했다. "자궁내막증은 제 삶에 엄청난 영향을 미쳤어요. 매일 이 병으로 고통받는 수백만 여성을 돕기 위한 새로운 방법을 찾고 있다니 매우 기쁩니다."

국립보건연구원(NIHR)이 자금을 지원하는 5년 연구를 위한 준비 작업이 이미 시작됐다. 참가자가 모집되면 이들은 12주 맞춤형 프로그램인 '자궁내막증 특화 통증 관리 프로그램(e-PMP)'에 참여하게 된다. 이 프로젝트는 수술이나 약물로 통증이 충분히 조절되지 않는 여성들에게 이 전략이 더 효과적인 치료를 제공할 수 있는지 평가할 것이다. 여기에는 인지행동치료(CBT)에 기반한 심리치료, 전문 물리치료, 관계·친밀감·의사소통에 대한 지도, 부작용을 줄이기 위한 약물이 포함된다.

폐경 전 여성들은 기존 표준 치료와 함께 새 프로그램을 받거나 기존 표준 치료만 받게 되며, 각 접근법의 결과를 비교한다. 자격을 갖춘 참가자는 전문의를 통해 연구에 모집된다.

대학 명예 선임강사이자 NHS 그램피언의 애버딘 자궁내막증 센터 책임자인 산부인과 전문의 럭키 사라스왓 박사가 연구를 이끌고 있다. "자궁내막증은 만성 통증의 가장 흔한 원인 중 하나이면서도 연구가 부족한 분야입니다"라고 그녀는 말했다. "많은 여성들이 수술이나 약물 치료 후에도 계속 고통받고 있습니다."