Endometriose-Studie bietet Millionen Hoffnung, weil sich halt 'einfach damit abfinden' offenbar als nicht so tolle medizinische Strategie erwies

Charlotte McCann leidet seit ihrem 14. Lebensjahr unter starken Schmerzen durch Endometriose. Als Erwachsene wurden sie so unerträglich, dass sie ihren gewählten Beruf aufgeben musste. Sie wachte nachts auf und musste sich übergeben, und an manchen Tagen konnte Charlotte nicht stehen oder aus dem Bett aufstehen.

Es ist ein Mythos, dass Endometriose eine schmerzhafte Regelbeschwerde ist – vielmehr handelt es sich um eine systemische Entzündungskrankheit, bei der Zellen, die denen ähneln, die die Gebärmutter auskleiden, beginnen, in anderen Körperteilen zu wachsen. Das kann am Darm oder in der Lunge sein – und die Zellen vermehren sich und bilden rohe, wütende Wunden. Betroffene können jahrelang auf eine Diagnose warten, und es gibt keine Heilung – was bedeutet, dass Frauen mit lähmenden Schmerzen kämpfen, die ihre Beziehungen, Arbeit, Ausbildung und psychische Gesundheit beeinträchtigen können.

Die heute 27-jährige Charlotte hofft, dass ein neues Schmerzmanagement-Programm für die Erkrankung, das im Rahmen einer 2,3-Millionen-Pfund-Studie getestet wird, anderen in ihrer Lage helfen könnte. Die landesweite Studie unter der Leitung der University of Aberdeen und NHS Grampian umfasst Schmerzmedikamente neben anderen Behandlungen wie Physiotherapie und wird untersuchen, ob ein personalisierter Plan die Lebensqualität verbessern kann.

Charlotte aus Huntly in Aberdeenshire lebt derzeit mit Endometriose im Stadium 4. Sie musste ihre Karriere im Bereich Unternehmensfinanzierung wegen der Schmerzen aufgeben und arbeitet jetzt als freiberufliche Tierbetreuerin, wenn sie kann. "Ich wachte nachts auf und musste mich übergeben, und ich hatte immer Angst, dass vielleicht mein Blinddarm geplatzt war oder ich eine Niereninfektion oder so etwas hatte", erinnerte sie sich. "Die Schmerzen kamen so stark, dass ich mich nicht einmal aufrecht hinsetzen konnte, ich konnte nicht aufstehen. Es hat mein Leben stark beeinträchtigt. Ich konnte mich auf nichts konzentrieren, und ich konnte wegen der Schmerzen nicht schlafen oder essen. Ich könnte niemals meinen Nine-to-five-Job weiter machen, wenn ich mich kaum aufsetzen kann."

Charlotte sagte, sie habe jahrelang nicht gewusst, was los war, bis ein MRT-Scan Endometriose bestätigte. Sie betraf ihre Blase und hat sich auf andere Körperteile ausgebreitet. "Ich nehme jetzt sehr starke Opioid-Schmerzmittel, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen, aber sie machen mir so übel, dass ich nicht essen kann, also habe ich jetzt auch viel Gewicht verloren", sagte sie. Charlotte beschrieb, dass sie so starke Schmerzen habe, dass es Tage gibt, an denen sie nicht aus dem Bett aufstehen kann. Sie muss auch Gehhilfen benutzen, um sich fortzubewegen, wegen der Schmerzen in ihrem Rücken, die durch ihre Endometriose-Symptome verursacht werden. Sie versuchte eine Operation, um das betreffende Gewebe zu entfernen, aber die Symptome kehrten zurück.

Auf die neue Studie angesprochen, sagte Charlotte, sie sei optimistisch. "Endometriose hat einen enormen Einfluss auf mein Leben gehabt, und ich freue mich sehr zu hören, dass sie nach neuen Wegen suchen, um den Millionen von Frauen zu helfen, die jeden einzelnen Tag darunter leiden."

Die Vorbereitungsarbeiten für die fünfjährige Studie, die vom National Institute for Health and Care Research (NIHR) finanziert wird, haben nun begonnen. Sobald Teilnehmerinnen rekrutiert sind, nehmen sie an einem 12-wöchigen personalisierten Programm teil – genannt endometriose-spezifisches Schmerzmanagement-Programm (e-PMP). Das Projekt wird bewerten, ob diese Strategie eine wirksamere Behandlung für Frauen bieten kann, deren Schmerzen durch Operation oder Medikamente nicht ausreichend kontrolliert werden. Es umfasst kognitiv-verhaltenstherapeutisch (CBT) informierte Psychotherapie, spezialisierte Physiotherapie, Beratung zu Beziehungen, Intimität und Kommunikation sowie Medikamente zur Reduzierung von Nebenwirkungen.

Frauen vor der Menopause erhalten entweder das neue Programm zusätzlich zur bestehenden Standardversorgung oder nur die bestehende Standardversorgung, wobei die Ergebnisse der beiden Ansätze dann verglichen werden. Geeignete Teilnehmerinnen werden von ihrem Spezialisten für die Studie rekrutiert.

Die Gynäkologin Dr. Lucky Saraswat, Honorarseniorlecturer an der Universität und Leiterin des Aberdeen Endometriosis Centre am NHS Grampian, leitet die Studie. "Endometriose ist eine der häufigsten und doch am wenigsten erforschten Ursachen chronischer Schmerzen", sagte sie. "Viele Frauen leiden auch nach einer Operation oder Medikation weiter."