Charlotte McCann ha estado lidiando con dolor severo por endometriosis desde que tenía 14 años. Se volvió tan intolerable en la edad adulta que tuvo que abandonar su carrera elegida. Se despertaba por la noche vomitando, y algunos días Charlotte descubría que no podía ponerse de pie ni levantarse de la cama.

Es un mito que la endometriosis sea una afección dolorosa de la menstruación; más bien, es una enfermedad inflamatoria sistémica en la que células similares a las que recubren el útero comienzan a crecer en otras partes del cuerpo. Esto puede ocurrir en el intestino o en los pulmones, y las células se multiplican, creando llagas crudas e inflamadas. Las afectadas pueden esperar años para un diagnóstico, y no hay cura, lo que significa que las mujeres quedan lidiando con un dolor debilitante que puede afectar sus relaciones, trabajo, educación y salud mental.

Ahora, a sus 27 años, Charlotte espera que un nuevo programa de manejo del dolor para esta afección, que se está probando como parte de un estudio de £2.3 millones, pueda ayudar a otras en su situación. El estudio a nivel del Reino Unido, liderado por la Universidad de Aberdeen y NHS Grampian, incluirá medicación para el dolor junto con otros tratamientos como fisioterapia, e investigará si un plan personalizado puede mejorar la calidad de vida.

Charlotte, de Huntly en Aberdeenshire, actualmente vive con endometriosis en etapa 4. Tuvo que abandonar su carrera en finanzas corporativas debido al dolor, y ahora trabaja como cuidadora de mascotas independiente cuando puede. "Me despertaba por la noche vomitando y siempre me preocupaba que tal vez mi apéndice hubiera estallado o tuviera una infección renal o algo así", recordó. "El dolor aparecía con tanta fuerza que no podía ni sentarme derecha, no podía ponerme de pie. Estaba interrumpiendo gravemente mi vida. No podía concentrarme en nada, y no podía dormir ni comer por el dolor. No había forma de que pudiera continuar mi trabajo de nueve a cinco cuando apenas podía sentarme."

Charlotte dijo que pasó años sin saber qué estaba mal, hasta que una resonancia magnética confirmó la endometriosis. Afectaba su vejiga y se había extendido a otras partes de su cuerpo. "Ahora estoy tomando analgésicos opioides muy fuertes para intentar controlar el dolor, pero me hacen sentir muy mal, hasta el punto de que no puedo comer, así que también he perdido mucho peso", dijo. Charlotte describió estar con tanto dolor que hay días en que no puede levantarse de la cama. También tiene que usar ayudas para caminar debido al dolor en la espalda provocado por sus síntomas de endometriosis. Probó cirugía para extirpar el tejido en cuestión, pero los síntomas regresaron.

Cuando se le preguntó sobre el nuevo ensayo, Charlotte dijo que era optimista. "La endometriosis ha tenido un gran impacto en mi vida, y me alegra saber que están buscando nuevas formas de ayudar a los millones de mujeres que sufren esto todos los días".

Ya ha comenzado el trabajo preparatorio para el estudio de cinco años, que está siendo financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Cuidados (NIHR). Una vez que se recluten los participantes, tomarán parte en un programa personalizado de 12 semanas, llamado programa de manejo del dolor específico para endometriosis (e-PMP). El proyecto evaluará si esta estrategia puede ofrecer un tratamiento más efectivo para las mujeres que encuentran que su dolor no está adecuadamente controlado por cirugía o medicación. Incluye psicoterapia informada por terapia cognitivo-conductual (TCC), fisioterapia especializada, orientación sobre relaciones, intimidad y comunicación, y medicación para reducir los efectos secundarios.

Las mujeres premenopáusicas recibirán el nuevo programa junto con la atención estándar existente, o solo la atención estándar existente, y luego se compararán los resultados de cada enfoque. Los participantes elegibles serán reclutados para el estudio por su especialista.

La ginecóloga consultora Dra. Lucky Saraswat, profesora titular honoraria en la universidad y líder del Centro de Endometriosis de Aberdeen en NHS Grampian, dirige el estudio. "La endometriosis es una de las causas más comunes pero menos investigadas de dolor crónico", dijo. "Muchas mujeres siguen sufriendo incluso después de cirugía o medicación."