Charlotte McCann endure des douleurs sévères liées à l'endométriose depuis l'âge de 14 ans. Devenues si intolérables à l'âge adulte qu'elle a dû abandonner la carrière qu'elle avait choisie. Elle se réveillait la nuit en vomissant, et certains jours, Charlotte ne pouvait ni se lever ni sortir du lit.

C'est un mythe de croire que l'endométriose est une simple règle douloureuse : il s'agit en réalité d'une maladie inflammatoire systémique où des cellules, semblables à celles qui tapissent l'utérus, se mettent à pousser dans d'autres parties du corps. Cela peut être sur l'intestin ou dans les poumons — et ces cellules se multiplient, créant des plaies à vif et enflammées. Les personnes touchées peuvent attendre des années avant d'obtenir un diagnostic, et il n'existe aucun remède — ce qui laisse les femmes aux prises avec des douleurs invalidantes qui peuvent affecter leurs relations, leur travail, leurs études et leur santé mentale.

Aujourd'hui âgée de 27 ans, Charlotte espère qu'un nouveau programme de gestion de la douleur pour cette maladie, testé dans le cadre d'une étude de 2,3 millions de livres, pourrait aider d'autres personnes dans sa situation. L'étude, menée à l'échelle du Royaume-Uni par l'Université d'Aberdeen et le NHS Grampian, inclura des antalgiques ainsi que d'autres traitements comme la physiothérapie, et cherchera à déterminer si un plan personnalisé peut améliorer la qualité de vie.

Charlotte, originaire de Huntly dans l'Aberdeenshire, vit actuellement avec une endométriose de stade 4. Elle a dû abandonner sa carrière dans la finance d'entreprise à cause de la douleur, et travaille désormais comme pet-sitter indépendante quand elle le peut. « Je me réveillais la nuit en vomissant et je craignais toujours que mon appendice ait éclaté ou que j'aie une infection rénale ou quelque chose comme ça », se souvient-elle. « La douleur arrivait si fort que je ne pouvais même pas me redresser, je ne pouvais pas me lever. Cela perturbait gravement ma vie. Je ne pouvais me concentrer sur rien, et je ne pouvais ni dormir ni manger à cause de la douleur. Il était impossible de continuer mon travail de bureau quand je pouvais à peine me tenir assise. »

Charlotte raconte qu'elle a passé des années sans savoir ce qui n'allait pas, jusqu'à ce qu'une IRM confirme l'endométriose. La maladie touchait sa vessie et s'était propagée à d'autres parties de son corps. « Je prends maintenant de très puissants antidouleurs opioïdes pour essayer de maîtriser la douleur, mais ils me rendent très malade, au point que je ne peux pas manger, donc j'ai aussi perdu beaucoup de poids », dit-elle. Charlotte décrit des douleurs telles qu'il y a des jours où elle ne peut pas sortir du lit. Elle doit aussi utiliser des aides à la marche pour se déplacer à cause des douleurs dorsales provoquées par ses symptômes d'endométriose. Elle a essayé la chirurgie pour retirer les tissus en question, mais les symptômes sont revenus.

Interrogée sur le nouvel essai, Charlotte se dit optimiste. « L'endométriose a eu un impact énorme sur ma vie, et je suis ravie d'apprendre qu'ils cherchent de nouvelles façons d'aider les millions de femmes qui souffrent de cela chaque jour. »

Les travaux préparatoires de cette étude de cinq ans, financée par le National Institute for Health and Care Research (NIHR), ont maintenant commencé. Une fois les participantes recrutées, elles suivront un programme personnalisé de 12 semaines — appelé programme de gestion de la douleur spécifique à l'endométriose (e-PMP). Le projet évaluera si cette stratégie peut offrir un traitement plus efficace aux femmes dont la douleur n'est pas suffisamment contrôlée par la chirurgie ou les médicaments. Il comprend une psychothérapie inspirée de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), de la physiothérapie spécialisée, des conseils sur les relations, l'intimité et la communication, ainsi que des médicaments pour réduire les effets secondaires.

Les femmes non ménopausées recevront soit le nouveau programme en plus des soins standard existants, soit les soins standard seuls, les résultats de chaque approche étant ensuite comparés. Les participantes éligibles seront recrutées pour l'étude par leur spécialiste.

La gynécologue consultante Dr Lucky Saraswat, maître de conférences honoraire à l'université et responsable du Aberdeen Endometriosis Centre au NHS Grampian, dirige l'étude. « L'endométriose est l'une des causes les plus courantes et pourtant les moins étudiées de douleur chronique », dit-elle. « De nombreuses femmes continuent de souffrir même après une chirurgie ou un traitement médicamenteux. »