Charlotte McCann kampt sinds haar veertiende met ernstige pijn door endometriose. Als volwassene werd het zo ondraaglijk dat ze haar gekozen carrière moest opgeven. Ze werd 's nachts wakker van het overgeven, en op sommige dagen kon Charlotte niet staan of haar bed uit komen.

Het is een mythe dat endometriose een pijnlijke menstruatieaandoening is – het is eerder een systemische ontstekingsziekte waarbij cellen die lijken op de cellen die de baarmoeder bekleden, op andere plaatsen in het lichaam beginnen te groeien. Dat kan op de darm of in de longen zijn – en de cellen vermenigvuldigen zich, waardoor rauwe en ontstoken zweren ontstaan. Getroffenen kunnen jaren wachten op een diagnose, en er is geen genezing – waardoor vrouwen worstelen met slopende pijn die hun relaties, werk, opleiding en geestelijke gezondheid kan beïnvloeden.

Charlotte is nu 27 en hoopt dat een nieuw pijnbeheerprogramma voor de aandoening, dat wordt getest als onderdeel van een onderzoek van £2,3 miljoen, anderen in haar situatie kan helpen. De studie in het hele Verenigd Koninkrijk, geleid door de Universiteit van Aberdeen en NHS Grampian, zal pijnmedicatie combineren met andere behandelingen zoals fysiotherapie, en zal onderzoeken of een gepersonaliseerd plan de kwaliteit van leven kan verbeteren.

Charlotte, uit Huntly in Aberdeenshire, leeft momenteel met endometriose in stadium 4. Ze moest haar carrière in corporate finance opgeven vanwege de pijn, en werkt nu als freelance dierenoppas wanneer het lukt. "Ik werd 's nachts wakker van het overgeven en was altijd bang dat misschien mijn blindedarm was gesprongen of dat ik een nierinfectie had of zoiets," herinnert ze zich. "De pijn kwam zo hevig opzetten dat ik niet eens rechtop kon zitten, niet kon staan. Het ontwrichtte mijn leven enorm. Ik kon me op niets concentreren, en ik kon niet slapen of eten vanwege de pijn. Ik kon onmogelijk mijn nine-to-five baan voortzetten als ik amper rechtop kon zitten."

Charlotte zei dat ze jarenlang niet wist wat er mis was, tot een MRI-scan endometriose bevestigde. Het trof haar blaas en is uitgezaaid naar andere delen van haar lichaam. "Ik gebruik nu zeer sterke opioïde pijnstillers om de pijn de baas te worden, maar ze maken me zo misselijk dat ik niet kan eten, dus ik ben nu ook veel afgevallen," zei ze. Charlotte beschreef zoveel pijn te hebben dat er dagen zijn dat ze niet uit bed kan komen. Ze moet ook loophulpmiddelen gebruiken vanwege de rugpijn die door haar endometriosesymptomen wordt veroorzaakt. Ze probeerde een operatie om het betreffende weefsel te verwijderen, maar de symptomen kwamen terug.

Gevraagd naar het nieuwe onderzoek, zei Charlotte optimistisch te zijn. "Endometriose heeft een enorme impact op mijn leven gehad, en ik ben verheugd te horen dat ze nieuwe manieren onderzoeken om de miljoenen vrouwen te helpen die hier elke dag onder lijden."

De voorbereidende werkzaamheden voor de vijfjarige studie, gefinancierd door het National Institute for Health and Care Research (NIHR), zijn nu begonnen. Zodra deelnemers zijn geworven, nemen ze deel aan een gepersonaliseerd programma van 12 weken – een endometriose-specifiek pijnbeheerprogramma (e-PMP). Het project zal evalueren of deze strategie effectievere behandeling kan bieden aan vrouwen bij wie de pijn niet voldoende onder controle is met chirurgie of medicatie. Het omvat cognitieve gedragstherapie (CGT)-geïnformeerde psychotherapie, gespecialiseerde fysiotherapie, begeleiding bij relaties, intimiteit en communicatie, en medicatie om bijwerkingen te verminderen.

Premenopauzale vrouwen krijgen ofwel het nieuwe programma naast de bestaande standaardzorg, ofwel alleen de bestaande standaardzorg, waarna de resultaten van elke aanpak worden vergeleken. Geschikte deelnemers worden door hun specialist voor de studie geworven.

Gynaecoloog Dr. Lucky Saraswat, honorair hoofddocent aan de universiteit en hoofd van het Aberdeen Endometriosis Centre bij NHS Grampian, leidt de studie. "Endometriose is een van de meest voorkomende maar onderbelichte oorzaken van chronische pijn," zei ze. "Veel vrouwen blijven lijden, zelfs na chirurgie of medicatie."