Charlotte McCann convive con il dolore severo causato dall'endometriosi da quando aveva 14 anni. Da adulta è diventato così intollerabile che ha dovuto abbandonare la carriera che aveva scelto. Si svegliava di notte vomitando e in alcuni giorni Charlotte non riusciva nemmeno a stare in piedi o ad alzarsi dal letto.

È un mito che l'endometriosi sia una condizione dolorosa legata al ciclo mestruale: è invece una malattia infiammatoria sistemica in cui cellule simili a quelle che rivestono l'utero iniziano a crescere in altre parti del corpo. Può localizzarsi sull'intestino o nei polmoni, e le cellule si moltiplicano creando piaghe vive e infiammate. Le persone colpite possono aspettare anni per una diagnosi, e non esiste una cura, il che significa che le donne restano a fare i conti con un dolore debilitante che può influire sulle loro relazioni, sul lavoro, sull'istruzione e sulla salute mentale.

Ora, a 27 anni, Charlotte spera che un nuovo programma di gestione del dolore per questa condizione, sperimentato nell'ambito di uno studio da 2,3 milioni di sterline, possa aiutare altre persone nella sua situazione. Lo studio, condotto in tutto il Regno Unito dall'Università di Aberdeen e dal NHS Grampian, includerà farmaci antidolorifici insieme ad altri trattamenti come la fisioterapia, e verificherà se un piano personalizzato può migliorare la qualità della vita.

Charlotte, di Huntly nell'Aberdeenshire, convive attualmente con endometriosi allo stadio 4. Ha dovuto abbandonare la sua carriera nella finanza aziendale a causa del dolore, e ora lavora come pet-sitter freelance quando riesce. "Mi svegliavo di notte vomitando ed ero sempre preoccupata che magari mi fosse scoppiata l'appendice o avessi un'infezione renale o qualcosa del genere", ha ricordato. "Il dolore arrivava così forte che non riuscivo nemmeno a stare seduta dritta, non riuscivo ad alzarmi. Sconvolgeva pesantemente la mia vita. Non riuscivo a concentrarmi su nulla, e non riuscivo a dormire o mangiare per il dolore. Non c'era modo che potessi continuare il mio lavoro dalle nove alle cinque quando riuscivo a malapena a stare seduta."

Charlotte ha raccontato di aver passato anni senza sapere cosa avesse, finché una risonanza magnetica non ha confermato l'endometriosi. Aveva colpito la vescica e si era diffusa ad altre parti del corpo. "Ora prendo antidolorifici oppioidi molto forti per cercare di tenere sotto controllo il dolore, ma mi fanno sentire molto male, al punto che non riesco a mangiare, quindi ho perso anche molto peso", ha detto. Charlotte ha descritto un dolore così intenso che ci sono giorni in cui non riesce ad alzarsi dal letto. Deve anche usare ausili per camminare a causa del dolore alla schiena provocato dai sintomi dell'endometriosi. Ha provato un intervento chirurgico per rimuovere il tessuto in questione, ma i sintomi sono tornati.

Interrogata sul nuovo trial, Charlotte si è detta ottimista. "L'endometriosi ha avuto un impatto enorme sulla mia vita, e sono felice di sentire che stanno cercando nuovi modi per aiutare i milioni di donne che soffrono di questo ogni singolo giorno."

I lavori preparatori per lo studio quinquennale, finanziato dal National Institute for Health and Care Research (NIHR), sono già iniziati. Una volta reclutati, i partecipanti prenderanno parte a un programma personalizzato di 12 settimane, chiamato programma di gestione del dolore specifico per l'endometriosi (e-PMP). Il progetto valuterà se questa strategia può offrire un trattamento più efficace alle donne il cui dolore non è adeguatamente controllato da chirurgia o farmaci. Include psicoterapia di ispirazione cognitivo-comportamentale (CBT), fisioterapia specialistica, consulenza su relazioni, intimità e comunicazione, e farmaci per ridurre gli effetti collaterali.

Le donne in età pre-menopausale riceveranno il nuovo programma insieme alle cure standard esistenti, oppure solo le cure standard esistenti, e i risultati dei due approcci saranno poi confrontati. Le partecipanti idonee saranno reclutate nello studio dal loro specialista.

La dottoressa Lucky Saraswat, ginecologa consulente e docente senior onoraria all'università, nonché responsabile dell'Aberdeen Endometriosis Centre presso il NHS Grampian, guida lo studio. "L'endometriosi è una delle cause più comuni ma meno studiate di dolore cronico", ha affermato. "Molte donne continuano a soffrire anche dopo l'intervento chirurgico o i farmaci."