शार्लोट मैककैन 14 साल की उम्र से एंडोमेट्रियोसिस के गंभीर दर्द से जूझ रही हैं। बड़ी होने पर यह इतना असहनीय हो गया कि उन्हें अपना चुना हुआ करियर छोड़ना पड़ा। वह रात में उठकर उल्टी करती थीं, और कुछ दिनों में शार्लोट खड़ी भी नहीं हो पाती थीं या बिस्तर से उठ नहीं पाती थीं।

यह एक भ्रम है कि एंडोमेट्रियोसिस एक दर्दनाक मासिक धर्म की स्थिति है - बल्कि, यह एक पूरे शरीर में फैलने वाली सूजन की बीमारी है जिसमें गर्भाशय की परत जैसी कोशिकाएं शरीर के अन्य हिस्सों में बढ़ने लगती हैं। यह आंत या फेफड़ों में हो सकता है - और कोशिकाएं बढ़ती हैं, जिससे कच्चे और क्रोधित घाव बनते हैं। प्रभावित लोगों को निदान के लिए वर्षों इंतजार करना पड़ सकता है, और इसका कोई इलाज नहीं है - जिसका मतलब है कि महिलाएं दुर्बल करने वाले दर्द से जूझती रह जाती हैं जो उनके रिश्तों, काम, शिक्षा और मानसिक स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकता है।

अब 27 वर्ष की शार्लोट को उम्मीद है कि इस स्थिति के लिए एक नया दर्द प्रबंधन कार्यक्रम, जिसका परीक्षण £2.3m के अध्ययन के हिस्से के रूप में किया जा रहा है, उनकी स्थिति में अन्य लोगों की मदद कर सकता है। यूके-व्यापी अध्ययन, जिसका नेतृत्व यूनिवर्सिटी ऑफ एबरडीन और एनएचएस ग्राम्पियन कर रहे हैं, में दर्द की दवा के साथ-साथ फिजियोथेरेपी जैसे अन्य उपचार शामिल होंगे, और यह जांच करेगा कि क्या एक व्यक्तिगत योजना जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है।

एबरडीनशायर के हंटली की शार्लोट वर्तमान में स्टेज 4 एंडोमेट्रियोसिस के साथ जी रही हैं। दर्द के कारण उन्हें कॉर्पोरेट फाइनेंस में अपना करियर छोड़ना पड़ा, और अब वह जब भी कर सकती हैं, फ्रीलांस पेट-सिटर के रूप में काम करती हैं। "मैं रात में उठकर उल्टी करती थी और मुझे हमेशा चिंता रहती थी कि शायद मेरा अपेंडिक्स फट गया है या मुझे किडनी संक्रमण या कुछ ऐसा ही है," उन्होंने याद किया। "दर्द इतनी तेजी से आता था, मैं सीधे बैठ भी नहीं पाती थी, खड़ी नहीं हो पाती थी। यह मेरे जीवन को बुरी तरह बाधित कर रहा था। मैं किसी चीज़ पर ध्यान केंद्रित नहीं कर सकती थी, और दर्द के कारण सो या खा नहीं सकती थी। जब मैं मुश्किल से बैठ पाती थी तो मैं अपनी नौ-से-पांच की नौकरी जारी नहीं रख सकती थी।"

शार्लोट ने कहा कि उन्हें वर्षों तक पता नहीं था कि क्या गलत है, जब तक कि एक एमआरआई स्कैन ने एंडोमेट्रियोसिस की पुष्टि नहीं की। इसने उनके मूत्राशय को प्रभावित किया, और उनके शरीर के अन्य हिस्सों में फैल गया। "मैं अब दर्द पर काबू पाने के लिए बहुत मजबूत ओपिओइड दर्द निवारक दवाओं पर हूं, लेकिन वे मुझे बहुत बीमार महसूस कराती हैं, इतना कि मैं खा नहीं सकती, इसलिए अब मेरा वजन बहुत कम हो गया है," उन्होंने कहा। शार्लोट ने इतना दर्द बताया कि कुछ दिन ऐसे होते हैं जब वह बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकतीं। एंडोमेट्रियोसिस के लक्षणों के कारण उनकी पीठ में दर्द के कारण उन्हें चलने में सहायता के लिए सहारा लेना पड़ता है। उन्होंने संबंधित ऊतक को हटाने के लिए सर्जरी की कोशिश की, लेकिन लक्षण वापस आ गए।

नए परीक्षण के बारे में पूछे जाने पर, शार्लोट ने कहा कि वह आशावादी हैं। "एंडोमेट्रियोसिस ने मेरे जीवन पर बहुत बड़ा प्रभाव डाला है, और मुझे यह सुनकर खुशी है कि वे उन लाखों महिलाओं की मदद करने के नए तरीके खोज रहे हैं जो हर दिन इससे पीड़ित हैं।"

पांच साल के अध्ययन के लिए अब प्रारंभिक कार्य शुरू हो गया है, जिसे नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर रिसर्च (एनआईएचआर) द्वारा वित्त पोषित किया जा रहा है। एक बार प्रतिभागियों की भर्ती होने के बाद, वे 12 सप्ताह के व्यक्तिगत कार्यक्रम में भाग लेंगे - जिसे एंडोमेट्रियोसिस-विशिष्ट दर्द प्रबंधन कार्यक्रम (ई-पीएमपी) कहा जाता है। यह परियोजना मूल्यांकन करेगी कि क्या यह रणनीति उन महिलाओं के लिए अधिक प्रभावी उपचार प्रदान कर सकती है जिनका दर्द सर्जरी या दवा से पर्याप्त रूप से नियंत्रित नहीं होता है। इसमें संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी (सीबीटी)-सूचित मनोचिकित्सा, विशेषज्ञ फिजियोथेरेपी, रिश्तों, अंतरंगता और संचार पर मार्गदर्शन, और दुष्प्रभावों को कम करने के लिए दवा शामिल है।

प्री-मेनोपॉज़ल महिलाओं को या तो मौजूदा मानक देखभाल के साथ नया कार्यक्रम मिलेगा, या अकेले मौजूदा मानक देखभाल, और फिर प्रत्येक दृष्टिकोण के परिणामों की तुलना की जाएगी। योग्य प्रतिभागियों को उनके विशेषज्ञ द्वारा अध्ययन में भर्ती किया जाएगा।

कंसल्टेंट गायनेकोलॉजिस्ट डॉ. लकी सरस्वत, विश्वविद्यालय में मानद वरिष्ठ व्याख्याता, और एनएचएस ग्राम्पियन में एबरडीन एंडोमेट्रियोसिस सेंटर की प्रमुख, अध्ययन का नेतृत्व कर रही हैं। "एंडोमेट्रियोसिस पुराने दर्द के सबसे आम लेकिन कम शोधित कारणों में से एक है," उन्होंने कहा। "कई महिलाएं सर्जरी या दवा के बाद भी पीड़ित रहती हैं।