I pazienti in Inghilterra con un tipo specifico di tumore al seno incurabile possono ora accedere a un farmaco che prolunga la vita sul NHS, due anni dopo che un ente sanitario lo aveva giudicato troppo costoso. Perché niente dice "che prolunga la vita" come una trattativa di due anni sul prezzo.

Enhertu può dare ai pazienti quasi sette mesi di vita in più in media - con alcuni che vivono fino a tre anni in più. Le donne in Scozia vi hanno accesso dal 2023, ed è disponibile in altri 26 paesi europei, il che è un fatto divertente per chiunque ami essere l'ultimo arrivato alla festa.

Le associazioni e i pazienti hanno fatto campagna per una disponibilità più ampia dal 2024, quando il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha dichiarato che Enhertu non era un buon rapporto qualità-prezzo. Da giovedì, i medici in Inghilterra possono prescriverlo, con il Galles che dovrebbe seguire a breve, anche se le linee guida non si applicano automaticamente all'Irlanda del Nord. Il segretario alla Salute Yvette Cooper ha definito la raccomandazione "capace di cambiare la vita" e un "tributo ai campagnatori e alle associazioni che non hanno mai smesso di premere per questo".

Questa decisione riguarda circa 1.000 donne all'anno con tumore al seno HER2-low. L'associazione Breast Cancer Now ha detto che la "persistenza" dei campagnatori "ha pagato", ma ha notato che migliaia hanno perso l'occasione e molte sono morte. L'amministratrice delegata Claire Rowney ha detto: "Oggi possiamo finalmente dire che ce l'abbiamo fatta", aggiungendo però: "non possiamo celebrare questa decisione epocale senza ricordare il costo devastante di questo ritardo".

Kate Wills, 51 anni, capisce quel mix di emozioni. Ha un tumore al seno metastatico HER2-low che si è diffuso alle ossa e ai polmoni, eppure nulla in lei suggerisce che sia terminale. Ha un lavoro di alto livello, è moglie e mamma, e i suoi social media mostrano una vita piena e felice - solo qualche occasionale appuntamento medico lascia intendere il contrario. Kate ha detto che è stato "incredibilmente doloroso" sapere che Enhertu avrebbe potuto tenerla in vita più a lungo ma non poteva averlo. Sentendo che sarà disponibile sul NHS, ha immediatamente iniziato a piangere. "Non riesco davvero a crederci. Sono così sollevata, sono felicissima", ha detto. "È così difficile mantenere la speranza quando hai un cancro al quarto stadio. Questo mi dà una speranza enorme."

Suo figlio e sua figlia sono adolescenti e nella prima ventina, e Kate ha cercato di restare in vita abbastanza a lungo perché la più piccola finisse la scuola. Sorridendo tra le lacrime, ha detto: "Ora ho appena osato sognare che potrei essere qui per vederli innamorarsi, sposarsi". Per lei è agrodolce. Il suo primo pensiero è per "quelle donne, le mie amiche, che non hanno ricevuto questo in tempo".

Una di queste era Jeannie Ambrose, piena di vita e di grinta quando ha parlato alla BBC News due anni fa a 53 anni. Ha detto: "Non sono pronta a morire ancora. Voglio restare viva, voglio continuare a vivere. Dovrei concentrarmi sul godermi il tempo con la mia famiglia e i miei amici. Non dovrei fare campagna, usando il tempo che mi resta per lottare". Jeannie è morta a gennaio di quest'anno. Kate ha detto che la sua amica sarebbe "entusiasta ma anche arrabbiata per quanto tempo ci è voluto e per quanto rifiutate ci siamo sentite".

La BBC ha capito che le aziende farmaceutiche Daiichi Sankyo e AstraZeneca non hanno sostanzialmente abbassato i loro prezzi da quando il farmaco è stato inizialmente rifiutato. La ragione per cui il NICE ha ribaltato la sua decisione è in gran parte un accordo commerciale con gli USA, dove il governo britannico ha accettato di spendere il 25% in più in medicinali. Come parte di questo, il NICE ha aumentato quanto il NHS pagherà per ogni anno extra di buona qualità di vita che un farmaco può dare - noto come QALY (Quality-Adjusted Life Year). La soglia superiore per QALY è passata da £30.000 a £35.000. Alla fine di agosto, il NICE ha anche introdotto un modo più sfumato di misurare la qualità della vita di un paziente. Questi due cambiamenti sono stati sufficienti a far pendere l'ago della bilancia. Si pensa che anche le campagne dei pazienti per Enhertu - e altri farmaci - abbiano aiutato.

Daiichi Sankyo e AstraZeneca hanno accolto con favore la decisione del NICE, anche se quest'ultima ha chiesto una "forte collaborazione" in tutto il sistema sanitario per garantire "un accesso più rapido ed equo per i pazienti in futuro". Claire Rowney di Breast Cancer Now ha detto: "Chiediamo al governo"