Ava-Grace Britton a 17 ans, étudie le théâtre dans un collège du nord de Londres et aime sortir avec ses amis. Elle veut aussi aller à l'université l'année prochaine. Mais contrairement à la plupart de ses pairs, elle a un petit boulot à côté : s'occuper de son père, Paul, qui a d'importants problèmes de mobilité et de mémoire après une série d'AVC il y a huit ans. Avec sa mère Karen, Ava-Grace surveille le taux de glucose sanguin de Paul, administre ses médicaments et aide pour le dîner et les tâches ménagères. « Je m'inquiète pour lui tout le temps », a-t-elle déclaré à la BBC. « Avant d'aller au collège, je l'aide et la plupart des jours, je dois rentrer rapidement pour m'occuper de lui. »

Officiellement, les données du recensement suggèrent qu'il y a environ 130 000 aidants de moins de 18 ans en Angleterre et au Pays de Galles. Mais le chiffre réel est probablement beaucoup plus élevé, de nombreux jeunes aidants étant invisibles. Le Carers Trust estime qu'il pourrait y avoir jusqu'à 1 million d'aidants de moins de 18 ans, plus 500 000 autres âgés de 18 à 25 ans. Pour certains, les responsabilités dépassent 50 heures par semaine, avec de graves conséquences sur leurs perspectives sociales et académiques. Les AVC de Paul ont été déclenchés par une infection septique due à une coupure au pouce au travail, et son diabète nécessite une surveillance attentive. Il a dû abandonner son travail d'ingénieur en forage, laissant les soins à temps plein à Ava-Grace et Karen, qui dirige une association organisant des clubs de déjeuner pour les personnes âgées et vulnérables. « Cela a bouleversé notre vie », a déclaré Karen. « Paul a passé trois mois à l'hôpital et en rééducation. Je ne sais pas comment je ferais sans Ava-Grace. »

Ava-Grace a dû faire des sacrifices. « Il faut faire des sacrifices. Je ne peux pas faire tout ce que font mes amis », a-t-elle dit. « À un moment, j'aimais vraiment la danse et j'aurais pu commencer à participer à des compétitions, mais cela aurait demandé un engagement énorme en temps, ce qui n'était pas possible. » Elle a aussi dû changer d'école plusieurs fois en raison de brimades et de difficultés d'assiduité, aggravées par sa propre épilepsie. « Je m'inquiète pour l'avenir », a-t-elle ajouté. « Je veux vraiment aller à l'université, mais je ne peux pas imaginer aller trop loin de chez moi. Je sais que mon père a besoin de moi. »

Plus de la moitié des jeunes aidants soutiennent leurs parents ; les autres s'occupent de frères et sœurs et de grands-parents. Le Carers Trust note une forte augmentation des aidants non parentaux alors que la crise du coût de la vie pousse les parents à travailler, laissant les enfants s'occuper des membres de la famille. Cela peut entraver la socialisation et les loisirs, et entraîner des taux plus élevés de brimades, d'absentéisme scolaire et de suspensions. Les jeunes aidants ont 25 % moins de chances d'obtenir cinq GCSE (équivalent du brevet) incluant l'anglais et les maths, et deux fois plus de risques d'être sans éducation, emploi ou formation pendant deux ans ou plus.

Un certain soutien existe : les jeunes aidants peuvent obtenir des évaluations des conseils locaux pour évaluer l'impact sur leur santé, leur éducation et leur bien-être. « Quand les jeunes aidants en bénéficient, cela peut faire une réelle différence », a déclaré Andy McGowan, responsable des jeunes aidants au Carers Trust. « Mais il faut de nombreuses années de soins avant qu'ils ne soient réellement identifiés. Et ensuite, le soutien en place est inégal, cela dépend vraiment de l'endroit où vous vivez. » McGowan, lui-même ancien jeune aidant, dit que même lorsque de l'aide est donnée – répit, soutien par les pairs, conseil – le problème sous-jacent des exigences de soins est souvent non traité. « Le seuil pour obtenir une aide sociale pour adultes des conseils afin de soulager la charge de soins est si élevé que beaucoup n'obtiennent pas d'aide. Tant que cela ne sera pas réglé, les inégalités auxquelles les jeunes aidants sont confrontés ne seront pas combattues. » Il appelle également le NHS à faire davantage en matière de prévention et de soutien précoce pour des problèmes comme la toxicomanie et la santé mentale.

En juillet, le gouvernement a publié un plan d'action pour les aidants non rémunérés, comprenant des mesures pour les jeunes aidants comme un meilleur soutien scolaire et des services NHS, de soins sociaux et d'éducation intégrés. L'Écosse dispose d'une subvention dédiée aux jeunes aidants. Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Grâce à notre nouveau service national de soins, ce gouvernement est déterminé à construire un système qui reconnaît la contribution extraordinaire des aidants non rémunérés, les soutient mieux et, en particulier, aide les jeunes aidants. » Pour les Britton, l'aide ne peut pas arriver assez tôt. « Je m'inquiète pour l'avenir », a déclaré Ava-Grace. « Je veux vraiment aller à l'université, mais je ne peux pas imaginer aller trop loin de chez moi. Je sais que mon père a besoin de moi. »