Pour des milliers de femmes, obtenir un diagnostic d'endométriose prend en moyenne neuf ans – soit environ huit ans et onze mois de plus que quiconque souffrant de douleurs pelviennes sévères ne devrait attendre. Aujourd'hui, une étude pilote de l'Université d'Oxford suggère qu'une nouvelle technique de scanner pourrait enfin repérer la maladie plus tôt, ce qui serait un changement rafraîchissant par rapport au système actuel qui consiste à « essayons les échographies, les IRM, et un haussement d'épaules. »

La technique utilise des scanners combinés à un traceur moléculaire appelé maraciclatide, qui se fixe aux zones où de nouveaux vaisseaux sanguins se forment – considéré comme un élément clé de la croissance précoce de l'endométriose. Dans l'étude portant sur 19 femmes atteintes ou suspectées d'endométriose, la nouvelle méthode a correctement détecté la présence ou l'absence de la maladie chez 16 femmes et a correctement identifié 14 des 17 cas confirmés plus tard par chirurgie. Pas parfait, mais considérablement mieux que « on pense que ce ne sont que des règles douloureuses. »

L'endométriose touche une femme sur dix au Royaume-Uni et provoque la croissance de cellules similaires à celles de la paroi utérine ailleurs dans le corps. Les symptômes vont de règles très abondantes à une fatigue extrême et des douleurs abdominales, imitant souvent d'autres affections – c'est pourquoi les patientes se retrouvent fréquemment avec une collection de diagnostics erronés comme le syndrome du côlon irritable ou, comme on l'a dit à Gabriella Pearson, « ça fait partie du fait d'être une femme. »

Pearson, aujourd'hui âgée de 33 ans et cofondatrice de l'association Menstrual Health Project, a été diagnostiquée avec une endométriose à 23 ans après plus de 10 ans de symptômes aggravants. Elle dit que si on l'avait « écoutée et diagnostiquée plus tôt, elle serait dans une situation très différente aujourd'hui. » La maladie a affecté son intestin, sa vessie et son ovaire, laissant des dommages durables. « À cause de la douleur et des complications, je n'ai pas pu progresser dans ma carrière et aller à l'université, » dit-elle. « Il y a un effet domino en termes de santé mentale, de finances, de travail et de fertilité. »

Actuellement, la seule façon d'obtenir un diagnostic définitif est par laparoscopie – une procédure chirurgicale où une petite caméra est insérée à travers une incision dans l'abdomen. Cela peut prendre des années, et comme le note Pearson, même les scanners non invasifs comme les échographies peuvent être interprétés différemment par différents médecins. « Nous méritons quelque chose de plus cohérent et fiable pour les patientes et qui soit également non invasif, » dit-elle. « Pour moi, j'ai vraiment souffert d'une échographie invasive, qui était très douloureuse. »

Le Dr Tatjana Gibbons, chercheuse principale de l'étude, dit que les scanners standard détectent principalement les changements qui apparaissent avec une maladie plus avancée, ce qui signifie que de nombreuses femmes « luttent avec les symptômes, bien qu'on leur dise que leurs résultats d'imagerie sont normaux. » La nouvelle technique « offre un outil de diagnostic et de surveillance très prometteur, en particulier pour l'endométriose péritonéale superficielle, qui est le type le plus courant et pourtant le plus difficile à identifier. »

Le Dr Lucy Whitaker, gynécologue et chercheuse à l'Université d'Édimbourg non impliquée dans l'étude, note qu'il y a un « besoin désespéré de nouvelles techniques d'imagerie non invasives. » Elle qualifie les résultats de « données préliminaires vraiment excitantes » mais prévient que les scanners et le traceur impliquent une exposition aux radiations. Ce risque, dit-elle, doit être pesé par rapport aux risques d'une laparoscopie – qui, attention spoiler : la chirurgie n'est généralement pas une promenade de santé non plus.

Les travaux, publiés dans The Lancet Obstetrics, Gynaecology and Women's Health, ont été dirigés par le département Nuffield de la santé des femmes et de la reproduction de l'Université d'Oxford et Serac Healthcare. Des études plus vastes sont nécessaires pour confirmer les résultats, mais pour une femme sur dix qui passe actuellement environ une décennie à se faire dire que tout est dans sa tête, c'est au moins une lueur d'espoir que « peut-être qu'ils vont enfin regarder. »