Du bal au hip-hop, j'ai essayé beaucoup de cours de danse en grandissant, mais rien n'a pris. Mon corps n'a jamais trouvé son rythme, je m'épuisais rapidement, et j'ai conclu que je n'étais tout simplement pas faite pour l'exercice. Ma théorie s'est confirmée à 13 ans quand on m'a diagnostiqué une ataxie de Friedreich (AF), une maladie neuromusculaire progressive rare qui provoque des lésions nerveuses, une faiblesse musculaire et une perte de mobilité. Aujourd'hui âgée de 29 ans et en fauteuil roulant, j'aime toujours danser mais j'en ai rarement l'occasion.

Il y a trois ans, j'ai lu une tribune de Kate Stanforth, une danseuse professionnelle en fauteuil roulant, et j'ai suivi sa carrière avec ravissement. Stanforth a commencé le ballet à deux ans, s'est entraînée de manière pré-professionnelle à partir de huit ans, et a continué à danser après être tombée malade à l'adolescence jusqu'à ce qu'elle soit obligée d'arrêter. Diagnostiquée avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) puis le syndrome d'Ehlers-Danlos, elle a fondé la Kate Stanforth Academy of Arts, une organisation artistique inclusive primée. « Le ballet n'a jamais été un simple hobby, a-t-elle déclaré. Même quand je suis tombée malade à 14 ans, cette passion n'a jamais disparu. »

Quand j'ai appris qu'elle organisait un cours de ballet adapté avec la Royal Ballet School, soutenu par Allied Mobility, j'ai sauté sur l'occasion – même de Dublin à Londres. En entrant dans l'école, je me suis sentie comme une impostrice en croisant les jeunes filles dans les couloirs. Mais toute nervosité a fondu quand j'ai vu une douzaine de danseurs en fauteuil roulant en cercle faisant des échauffements. Le cours, dirigé par Stanforth et Rachael Hunt, a commencé à la barre. Mes mouvements n'étaient pas parfaits, mais mes capacités étaient acceptées, et cela signifiait tout.

Nous avons travaillé sur le répertoire de Giselle, un ballet romantique du 19e siècle. J'ai regardé les danseurs traverser la pièce un par un, les bras gracieusement tendus entre des poussées synchronisées de fauteuil roulant. Ils avaient l'air de nager dans l'air. C'était magnifique – et il semble que les productions scéniques se rendent un mauvais service en n'incluant pas ces danseurs fabuleux.

Après le cours, j'ai ressenti une fatigue satisfaite, l'opposé de l'épuisement frustré. Stanforth a dit que les sessions se vendaient en quelques minutes, avec des centaines de personnes sur liste d'attente. Les danseurs venaient de tout le Royaume-Uni et même des Pays-Bas. « Cette communauté n'est ni petite ni rare – elle n'a simplement pas toujours été visible, a-t-elle déclaré, faisant référence à 500 danseurs handicapés dans le monde. À mesure que cette visibilité grandit, grandit aussi la possibilité d'un avenir plus ouvert et inclusif pour le ballet, où aucun danseur n'a à se demander s'il a sa place. »

Il est désormais évident qu'il y a une place pour les personnes handicapées dans la danse. L'industrie a besoin de plus de personnes comme Stanforth pour rendre la danse accessible. Quand le cours s'est terminé, j'avais une nouvelle motivation pour faire du ballet adapté un hobby. Si un cours comme celui-ci existait plus près de chez moi, j'y serais une habituée.