Estaba embarazada de mi primer bebé cuando mi abuela falleció. La última vez que la vi, se había mudado a un centro de vida asistida donde todas sus posesiones mundanas se reducían a dos habitaciones pequeñas. Ella también se había reducido, de la mujer alta sureña de mis recuerdos de infancia a un fantasma pálido y delgado acurrucado en un sillón. Tenía 80 años y había estado luchando contra el cáncer de mama metastásico durante 15 años.

Debió saber cuando la diagnosticaron que el cáncer sería lo que la mataría, tal como había matado a las otras mujeres de su familia: su madre a los 58 años, su hermana a los 65. Lo que no sabía cuando tocó mi vientre, apenas semanas antes de morir, era que mi madre, que estaba cerca, también tenía cáncer de mama.

Mi madre me dijo que lo único que la ayudó a superar los agotadores tratamientos de radiación para eliminar su propio cáncer durante los siguientes meses fue la idea de sostener a mi bebé. Ella resistió y llegó al hospital justo a tiempo para el parto. Recuerdo cómo se asomaba por encima de mi hombro junto a mi cama, mirando el rostro de la niña que descansaba sobre mi pecho.

Tres años después, di a luz a una segunda hija. Ambas tienen el cabello ondulado de mi esposo y mis ojos oscuros. A medida que mis hijas crecían, comencé a preguntarme qué más podrían haber heredado de mí.

El cáncer de mama es el cáncer más común entre las mujeres en Estados Unidos y es la segunda causa más común de muerte relacionada con el cáncer entre las mujeres estadounidenses, después del cáncer de pulmón. Aproximadamente una de cada ocho mujeres, o el 13 por ciento, será diagnosticada con la enfermedad en su vida, y el riesgo aumenta con la edad.

Sospechando que el cáncer de mama era hereditario en ciertas familias, la genetista Mary-Claire King y un equipo de investigadores de la UC Berkeley pasaron 17 años buscando un marcador genético para la enfermedad. Después de analizar entrevistas con miles de mujeres, la mitad de ellas pacientes de cáncer de mama, su equipo desarrolló un modelo estadístico que apoyaba su teoría de que el riesgo era hereditario. En 1990, identificaron un gen mutado vinculado al cáncer de mama, al que llamaron BRCA-1. Los científicos descubrieron un segundo gen de cáncer de mama cinco años después, al que llamaron BRCA-2. Más del 60 por ciento de las mujeres que portan estas mutaciones desarrollarán cáncer de mama en su vida.

Antes de este avance, las pruebas genéticas eran dominio de parejas que esperaban identificar cualquier riesgo de tener un bebé con un trastorno genético, como síndrome de Down, fibrosis quística, sordera congénita y enfermedad de Huntington. El descubrimiento de King transformó radicalmente el campo del asesoramiento genético al introducir la posibilidad de predecir dolencias en adultos vivos.

La llegada de las pruebas genéticas ayudó a que el cáncer de mama pareciera algo que podía predecirse y, por lo tanto, controlarse: una cantidad conocida en lugar de un peligro espectral que ataca al azar. En un ensayo de 2013 en el New York Times, Angelina Jolie anunció su decisión de someterse a una mastectomía doble profiláctica después de perder a su madre por cáncer de mama y descubrir que porta el gen BRCA-1. La demanda de pruebas genéticas para el cáncer de mama aumentó en consecuencia.

Estaba pensando en el ensayo de Jolie a principios de este año cuando mi nuevo médico de atención primaria me ofreció una prueba genética. Dije que sí. Sin duda, me debía a mí misma y a mis hijas adoptar un enfoque proactivo hacia una enfermedad que había matado a tantas mujeres en mi familia. Semanas después, fui a una clínica de mujeres en mi hospital local para una simple extracción de sangre. La consejera genética me dijo que los resultados podrían tardar unas semanas y que me llamarían si encontraban motivos de preocupación.

Estaba en el coche aproximadamente un mes después cuando el identificador de llamadas de la clínica apareció en mi teléfono. Contesté y reconocí de inmediato la voz de la consejera genética, que era amable, tranquila y estaba lista para tener una conversación para la que no me había preparado.

Su noticia fue inicial e inesperadamente alentadora: a pesar de los antecedentes de cáncer de mama en mi familia, no porto mutaciones conocidas de BRCA-1 ni BRCA-2. Sin embargo, la prueba reveló que tengo una 'variante de significado incierto' en un gen relacionado con el cáncer de mama. Así que, en lugar de certeza, obtuve una dosis de ansiedad y una membresía gratuita al club de la incertidumbre genética.