J'étais enceinte de mon premier bébé quand ma grand-mère est décédée. La dernière fois que je l'ai vue, elle avait emménagé dans une maison de retraite où tous ses biens terrestres étaient réduits à deux petites pièces. Elle aussi avait rétréci, passant de la grande femme du Sud de mes souvenirs d'enfance à un fantôme pâle et maigre recroquevillé dans un fauteuil. Elle avait 80 ans et luttait contre un cancer du sein métastatique depuis 15 ans.

Elle devait savoir, lorsqu'elle a été diagnostiquée, que le cancer la tuerait, comme il avait tué les autres femmes de sa famille – sa mère à 58 ans, sa sœur à 65. Ce qu'elle ne savait pas, en touchant mon ventre quelques semaines avant sa mort, c'est que ma mère, debout à côté, avait aussi un cancer du sein.

Ma mère m'a dit que la seule chose qui l'a aidée à traverser les épuisants traitements par radiation pour éliminer son propre cancer au cours des mois suivants était la pensée de tenir mon bébé. Elle a tenu le coup et est arrivée à l'hôpital juste à temps pour l'accouchement. Je me souviens comment elle s'est penchée par-dessus mon épaule à mon chevet, regardant le visage de la petite fille reposant sur ma poitrine.

Trois ans plus tard, j'ai donné naissance à une deuxième fille. Toutes deux ont les cheveux ondulés de mon mari et mes yeux foncés. À mesure que mes filles grandissaient, j'ai commencé à me demander ce qu'elles avaient pu hériter de moi.

Le cancer du sein est le cancer le plus courant chez les femmes aux États-Unis, et la deuxième cause de décès par cancer chez les Américaines, après le cancer du poumon. Environ une femme sur huit – soit 13 % – recevra un diagnostic de cette maladie au cours de sa vie, le risque augmentant avec l'âge.

Sentant que le cancer du sein était héréditaire dans certaines familles, la généticienne Mary-Claire King et une équipe de chercheurs de l'UC Berkeley ont passé 17 ans à chercher un marqueur génétique de la maladie. Après avoir analysé des entretiens avec des milliers de femmes – dont la moitié étaient des patientes atteintes d'un cancer du sein – son équipe a développé un modèle statistique soutenant sa théorie selon laquelle le risque était héréditaire. En 1990, ils ont identifié un gène muté lié au cancer du sein, qu'ils ont nommé BRCA-1. Les scientifiques ont découvert un deuxième gène du cancer du sein cinq ans plus tard, appelé BRCA-2. Plus de 60 % des femmes porteuses de ces mutations développeront un cancer du sein au cours de leur vie.

Avant cette percée, les tests génétiques étaient réservés aux couples espérant identifier un risque de transmission d'une maladie génétique à leur bébé, comme le syndrome de Down, la mucoviscidose, la surdité congénitale ou la maladie de Huntington. La découverte de King a radicalement transformé le conseil génétique en introduisant la possibilité de prédire des maladies chez des adultes vivants.

L'avènement des tests génétiques a contribué à faire du cancer du sein une chose que l'on pouvait prédire et donc contrôler : une quantité connue plutôt qu'un danger spectral frappant au hasard. Dans un essai du New York Times en 2013, Angelina Jolie a annoncé sa décision de subir une double mastectomie prophylactique après avoir perdu sa mère du cancer du sein et découvert qu'elle était porteuse du gène BRCA-1. La demande de dépistages génétiques pour le cancer du sein a alors grimpé en flèche.

Je pensais à l'essai de Jolie plus tôt cette année lorsque mon nouveau médecin traitant m'a proposé un dépistage génétique. J'ai dit oui. Je me devais bien, à moi-même et à mes filles, d'adopter une approche proactive face à une maladie qui avait tué tant de femmes dans ma famille. Des semaines plus tard, je me suis rendue dans une clinique pour femmes de mon hôpital local pour une simple prise de sang. La conseillère en génétique m'a dit que les résultats pouvaient prendre quelques semaines et que je recevrais un appel s'ils trouvaient des raisons de s'inquiéter.

J'étais en voiture environ un mois plus tard lorsque l'identifiant de la clinique s'est affiché sur mon téléphone. J'ai décroché et j'ai immédiatement reconnu la voix de la conseillère en génétique, qui était gentille, calme et prête à avoir une conversation à laquelle je ne m'étais pas préparée.

Sa nouvelle était d'abord et de manière inattendue encourageante : malgré les antécédents familiaux de cancer du sein, je ne porte aucune mutation connue.