W 2017 roku Deanne Taylor uczestniczyła w prezentacji na Uniwersytecie Pensylwanii, krótki spacer od jej biura. Badacz miał tam przedstawić Human Cell Atlas, ambitny projekt mający na celu zmapowanie każdej komórki w ludzkim ciele. Taylor była pod wrażeniem, a potem zaniepokojona. Gdy pojawiły się szczegóły, odkryła, że badacze projektu planowali badać wyłącznie dorosłych. „Wtedy włączył mi się mały alarm” – mówi. „Nie znowu”.

Od czasu dołączenia do Szpitala Dziecięcego w Filadelfii (CHOP) jako dyrektorka bioinformatyki trzy lata wcześniej, Taylor była rozczarowana brakiem inwestycji w badania medyczne skupione na dzieciach. Dominujący pogląd, jak mówi, był taki, że dzieci są dokładnie jak mali dorośli. Nie są. Komórki dzieci różnią się od komórek dorosłych w sposobie ekspresji genów – włączając je lub wyłączając, albo zwiększając lub zmniejszając ich aktywność. Te różnice mogą powodować drastycznie odmienne, a nawet śmiertelne reakcje na leki, które dorośli tolerują dobrze.

Wykład z 2017 roku był momentem, na który Taylor nie wiedziała, że czeka. Szybko przekuła swoje zaniepokojenie w kampanię, dołączając do zespołu wolontariuszy Human Cell Atlas i pomagając napisać sekcję o dzieciach w białej księdze przedstawiającej cele i plany grupy. Następnie zebrała międzyszpitalną koalicję badaczy pediatrycznych, aby przyczynili się do projektu, i przewodziła publikacji z 2019 roku, która przedstawiała argumenty za badaniem dzieci – w celu przyciągnięcia większego zainteresowania i finansowania do tej dziedziny. „To postawiło flagę w ziemi” – mówi. „Dlaczego nie mamy zdrowych modeli rozwoju dzieci?”.

Jak dotąd wysiłki przynoszą efekty. W 2021 roku NIH przyznało 38,5 miliona dolarów dotacji na Developmental Genotype-Tissue Expression Project (dGTEx), główną inicjatywę mającą na celu stworzenie pierwszej kompleksowej bazy danych zdrowej tkanki pediatrycznej. Projekt gromadzi próbki pobrane od zdrowych dzieci, które zmarły i których rodzice zgodzili się na oddanie ich ciał, oraz mapuje, jak geny są wyrażane we wszystkich głównych układach narządów. Taylor i jej zespół kuratorują i standaryzują informacje związane z każdą donacją tkanki, w tym historię rodzinną i szczegóły dotyczące próbek. Osobna grupa przeprowadza analizy samych próbek, a następnie wszystkie informacje są łączone w bazę danych – punkt odniesienia dla tego, jak wygląda ekspresja genów u dzieci. To pierwszy krok do umożliwienia badań, które mogłyby poszerzyć naszą wiedzę o normalnym rozwoju, chorobach, skuteczności leków i innych zjawiskach.

Zespół dGTEx będzie ostatecznie przekazywać swoje dane do Human Cell Atlas, który – dzięki Taylor i wielu współautorom publikacji z 2019 roku – obejmuje teraz sekcję pediatryczną.

Podstawowym obowiązkiem Taylor może być zbieranie i organizowanie danych dla dGTEx, ale współpracownicy mówią, że jest też spoiwem łączącym różnorodne projekty badawcze. Jest to szczególnie ważne dla Human Cell Atlas, który opiera się na wkładzie luźnej koalicji badaczy, każdy realizujący własne cele. „Deanne spojrzała na to z szerokiej perspektywy i powiedziała: nie potrzebujemy tylko zrozumieć pediatrycznej nerki, pediatrycznego mózgu czy pediatrycznego układu odpornościowego. Potrzebujemy holistycznego spojrzenia na rozwój dziecka” – mówi Sarah Teichmann, współzałożycielka Human Cell Atlas. „Ona uosabia tego ducha interdyscyplinarności”.

Taylor opisuje swoją karierę jako „przypadkowy spacer”, napędzany niezwykłą intensywnością, którą obecnie przypisuje niezdiagnozowanemu autyzmowi i ADHD. W wieku pięciu lat zaczęła czytać medyczne podręczniki swojej mamy. W wieku dwunastu lat wypożyczała z biblioteki książki o fizyce. Fizyka dostarczała zagadek do rozwiązania, a ona chciała zrozumieć, jak działają rzeczy.

Taylor uzyskała doktorat z biofizyki w 2001 roku, ale zainspirowana ówczesnym Projektem Poznania Genomu Ludzkiego zmieniła kierunek i podjęła staż podoktorski w Pfizer, pisząc kod do obsługi złożonych danych w badaniach nad chorobami rzadkimi. Następnie przeszła do medycyny reprodukcyjnej, gdzie pracowała nad jednymi z pierwszych programów komputerowych do przesiewania zarodków pod kątem chromosomalnych