En 2017, Deanne Taylor asistió a una presentación en la Universidad de Pensilvania, a poca distancia a pie de su oficina. Un investigador estaba allí para presentar el Atlas de Células Humanas, un proyecto ambicioso que pretendía mapear cada célula del cuerpo humano. Taylor quedó impresionada, y luego preocupada. A medida que surgían los detalles, descubrió que los investigadores del proyecto solo habían planeado estudiar a adultos. "Ahí fue cuando sonó mi pequeña alarma", dice. "Otra vez".

Desde que se unió al Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) como directora de bioinformática tres años antes, Taylor había estado decepcionada por la falta de inversión en investigación médica centrada en niños. La visión dominante, dice, era que los niños son exactamente como adultos pequeños. No lo son. Las células de los niños son diferentes de las de los adultos en la forma en que expresan los genes, activándolos o desactivándolos, o aumentando o disminuyendo su actividad. Esas variaciones pueden causar respuestas drásticamente diferentes e incluso mortales a fármacos que los adultos toleran bien.

La charla de 2017 fue el momento que Taylor no sabía que estaba esperando. Rápidamente canalizó su preocupación en una campaña, uniéndose al equipo voluntario del Atlas de Células Humanas y ayudando a escribir una sección sobre niños en un documento técnico que describía los objetivos y planes del grupo. Luego reunió una coalición interhospitalaria de investigadores pediátricos para contribuir al proyecto y lideró un artículo de 2019 que exponía los argumentos para estudiar a los niños, un intento de atraer más interés y financiación al campo. "Puso una bandera en el suelo", dice. "¿Por qué no tenemos modelos saludables del desarrollo infantil?".

Hasta ahora, el impulso ha dado sus frutos. En 2021, los NIH otorgaron una subvención de 38,5 millones de dólares al Proyecto de Expresión Génica Tejido-Órgano de Desarrollo (dGTEx), una iniciativa importante destinada a establecer la primera base de datos completa de tejido pediátrico sano. El proyecto almacena muestras recolectadas de niños sanos que han fallecido y cuyos padres aceptaron donar sus cuerpos, y mapea cómo se expresan los genes en todos los sistemas de órganos principales. Taylor y su equipo curan y estandarizan la información asociada con cada donación de tejido, incluidos los antecedentes familiares y los detalles sobre las muestras. Un grupo separado realiza análisis sobre las muestras mismas, y luego toda la información se combina para crear una base de datos, una línea de base de cómo se ve la expresión génica en los niños. Es el primer paso para habilitar investigaciones que podrían avanzar nuestro conocimiento sobre el desarrollo normal, las enfermedades, la eficacia de los fármacos y otros fenómenos.

El equipo de dGTEx eventualmente alimentará sus datos en el Atlas de Células Humanas, que, gracias a Taylor y a muchos de los coautores del artículo de 2019, ahora incluye una sección pediátrica.

La responsabilidad principal de Taylor puede ser recolectar y organizar datos para dGTEx, pero sus colegas dicen que ella también es el pegamento que mantiene unidos diversos proyectos de investigación. Eso es especialmente importante para el Atlas de Células Humanas, que depende de las contribuciones de una coalición flexible de investigadores, cada uno persiguiendo sus propios objetivos. "Deanne adoptó una visión amplia y dijo: no solo necesitamos entender el riñón pediátrico o el cerebro pediátrico o el sistema inmunitario pediátrico. Necesitamos una visión holística del desarrollo pediátrico", dice Sarah Teichmann, cofundadora del Atlas de Células Humanas. "Ella encarna ese espíritu interdisciplinario".

Taylor describe su carrera como un "paseo aleatorio", impulsado por una intensidad singular que ahora atribuye a autismo y TDAH no diagnosticados. A los cinco años, comenzó a leer los textos médicos de su madre. A los 12, sacaba libros de física de la biblioteca. La física proporcionaba misterios para resolver, y quería entender cómo funcionaban las cosas.

Taylor obtuvo su doctorado en biofísica en 2001, pero se inspiró en el entonces activo Proyecto Genoma Humano para cambiar de rumbo y realizar un posdoctorado en Pfizer, escribiendo código para manejar datos complejos en la investigación de enfermedades raras. Luego se movió a la medicina reproductiva, donde trabajó en algunos de los primeros programas informáticos para examinar embriones en busca de cromos