În 2017, Deanne Taylor a participat la o prezentare la Universitatea din Pennsylvania, la doar câțiva pași de biroul ei. Un cercetător urma să dezvăluie Atlasul Celular Uman, un proiect ambițios care își propunea să cartografieze fiecare celulă din corpul uman. Taylor a fost impresionată, apoi îngrijorată. Pe măsură ce detaliile au ieșit la iveală, a descoperit că cercetătorii proiectului făcuseră planuri doar pentru studiul adulților. „Atunci mi-a sunat alarma”, spune ea. „Nu din nou.”

De la venirea la Spitalul de Copii din Philadelphia (CHOP) ca director de bioinformatică cu trei ani înainte, Taylor fusese dezamăgită de lipsa de investiții în cercetarea medicală axată pe copii. Viziunea dominantă, spune ea, era că copiii sunt exact ca niște adulți mici. Nu sunt. Celulele copiilor sunt diferite de cele ale adulților în modul în care exprimă genele – activându-le sau dezactivându-le, sau amplificându-le sau reducându-le. Aceste variații pot cauza reacții drastic diferite și chiar mortale la medicamente pe care adulții le tolerează bine.

Discursul din 2017 a fost momentul pe care Taylor nu știa că îl aștepta. Și-a canalizat rapid îngrijorarea într-o campanie, alăturându-se echipei de voluntari a Atlasului Celular Uman și ajutând la scrierea unei secțiuni despre copii într-un document alb care schița obiectivele și planurile grupului. Apoi a adunat o coaliție inter-spitalicească de cercetători pediatri pentru a contribui la proiect și a coordonat o lucrare din 2019 care prezenta argumentele pentru studierea copiilor – o încercare de a atrage mai mult interes și finanțare în domeniu. „A fost un semnal de alarmă”, spune ea. „De ce nu avem modele sănătoase ale dezvoltării copiilor?”

Până acum, efortul a dat roade. În 2021, NIH a acordat o finanțare de 38,5 milioane de dolari Proiectului de Genotip-Expresie în Țesuturi pentru Dezvoltare (dGTEx), o inițiativă majoră care vizează stabilirea primei baze de date cuprinzătoare de țesut pediatric sănătos. Proiectul colectează probe de la copii altfel sănătoși care au murit și ai căror părinți au fost de acord să doneze corpurile, și cartografiază modul în care genele sunt exprimate în toate sistemele majore de organe. Taylor și echipa ei organizează și standardizează informațiile asociate fiecărei donații de țesut, inclusiv istoricul familial și detalii despre probe. Un grup separat face analize pe probele în sine, iar apoi toate informațiile sunt combinate pentru a crea o bază de date – o linie de bază a ceea ce înseamnă expresia genelor la copii. Este primul pas către facilitarea cercetării care ar putea avansa cunoștințele noastre despre dezvoltarea normală, boli, eficacitatea medicamentelor și alte fenomene.

Echipa dGTEx va introduce în cele din urmă datele sale în Atlasul Celular Uman, care, datorită lui Taylor și multor coautori ai lucrării din 2019, include acum o secțiune pediatrică.

Responsabilitatea principală a lui Taylor poate fi colectarea și organizarea datelor pentru dGTEx, dar colegii spun că ea este și liantul care ține împreună diverse proiecte de cercetare. Acest lucru este deosebit de important pentru Atlasul Celular Uman, care depinde de contribuțiile unei coaliții loose de cercetători, fiecare urmărindu-și propriile obiective. „Deanne a avut o viziune de ansamblu și a spus: Nu trebuie doar să înțelegem rinichiul pediatric sau creierul pediatric sau sistemul imunitar pediatric. Avem nevoie de o viziune holistică a dezvoltării pediatrice”, spune Sarah Teichmann, cofondatoare a Atlasului Celular Uman. „Ea întruchipează acest spirit interdisciplinar.”

Taylor își descrie cariera ca o „plimbare aleatorie”, condusă de o intensitate singulară pe care acum o atribuie autismului și ADHD-ului nediagnosticate. La cinci ani, a început să citească textele medicale ale mamei sale. La 12 ani, împrumuta cărți de fizică de la bibliotecă. Fizica oferea mistere de rezolvat, iar ea voia să înțeleagă cum funcționează lucrurile.

Taylor și-a obținut doctoratul în biofizică în 2001, dar a fost inspirată de Proiectul Genomului Uman, activ pe atunci, să schimbe direcția și să accepte un postdoc la Pfizer, scriind cod pentru a gestiona date complexe în cercetarea bolilor rare. Apoi s-a mutat în medicina reproductivă, unde a lucrat la unele dintre primele programe computerizate pentru screeningul embrionilor pentru anomalii cromozomiale.