Em 2017, Deanne Taylor assistiu a uma apresentação na Universidade da Pensilvânia, a uma curta caminhada de seu escritório. Um pesquisador estava lá para revelar o Atlas Celular Humano, um projeto ambicioso que visava mapear cada célula do corpo humano. Taylor ficou impressionada e, em seguida, preocupada. À medida que os detalhes surgiam, ela descobriu que os pesquisadores do projeto só haviam feito planos para estudar adultos. "Foi quando meu pequeno alarme disparou", diz ela. "Não de novo."

Desde que ingressou no Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP) como diretora de bioinformática três anos antes, Taylor estava decepcionada com a falta de investimento em pesquisa médica focada em crianças. A visão dominante, diz ela, era que as crianças são exatamente como adultos pequenos. Não são. As células das crianças são diferentes das células dos adultos na forma como expressam genes - ligando-os ou desligando-os, ou aumentando ou diminuindo sua atividade. Essas variações podem causar respostas drasticamente diferentes e até mortais a medicamentos que os adultos toleram bem.

A palestra de 2017 foi o momento que Taylor não sabia que esperava. Ela rapidamente canalizou sua preocupação para uma campanha, juntando-se à equipe voluntária do Atlas Celular Humano e ajudando a escrever uma seção sobre crianças em um white paper descrevendo os objetivos e planos do grupo. Em seguida, ela reuniu uma coalizão inter-hospitalar de pesquisadores pediátricos para contribuir com o projeto e liderou um artigo de 2019 que delineou o caso para estudar crianças - uma tentativa de atrair mais interesse e financiamento para o campo. "Isso colocou uma bandeira no chão", diz ela. "Por que não temos modelos saudáveis de desenvolvimento infantil?"

Até agora, o esforço valeu a pena. Em 2021, o NIH concedeu uma bolsa de US$ 38,5 milhões ao Projeto de Expressão Gênica de Tecidos de Desenvolvimento (dGTEx), uma importante iniciativa que visa estabelecer o primeiro banco de dados abrangente de tecido pediátrico saudável. O projeto armazena amostras coletadas de crianças saudáveis que morreram e cujos pais concordaram em doar seus corpos, e mapeia como os genes em todos os principais sistemas de órgãos são expressos. Taylor e sua equipe curadoria e padronizam as informações associadas a cada doação de tecido, incluindo histórico familiar e detalhes sobre as amostras. Um grupo separado faz análise das próprias amostras, e então todas as informações são combinadas para criar um banco de dados - uma linha de base do que a expressão gênica parece em crianças. É o primeiro passo para permitir pesquisas que possam avançar nosso conhecimento sobre desenvolvimento normal, doenças, eficácia de medicamentos e outros fenômenos.

A equipe do dGTEx eventualmente alimentará seus dados no Atlas Celular Humano, que, graças a Taylor e muitos dos coautores do artigo de 2019, agora inclui uma seção pediátrica.

A responsabilidade principal de Taylor pode ser coletar e organizar dados para o dGTEx, mas colegas dizem que ela também é a cola que mantém diversos projetos de pesquisa juntos. Isso é especialmente importante para o Atlas Celular Humano, que depende de contribuições de uma coalizão frouxa de pesquisadores, cada um perseguindo seus próprios objetivos. "Deanne teve uma visão ampla e disse: Não precisamos apenas entender o rim pediátrico ou o cérebro pediátrico ou o sistema imunológico pediátrico. Precisamos de uma visão holística do desenvolvimento pediátrico", diz Sarah Teichmann, cofundadora do Atlas Celular Humano. "Ela incorpora esse espírito interdisciplinar."

Taylor descreve sua carreira como um "passeio aleatório", impulsionado por uma intensidade singular que ela agora atribui a autismo e TDAH não diagnosticados. Aos cinco anos, ela começou a ler os textos médicos de sua mãe. Aos 12, ela estava pegando livros de física na biblioteca. A física fornecia mistérios para resolver, e ela queria entender como as coisas funcionavam.

Taylor obteve seu PhD em biofísica em 2001, mas foi inspirada pelo então ativo Projeto Genoma Humano a mudar de direção e fazer um pós-doutorado na Pfizer, escrevendo código para lidar com dados complexos em pesquisa de doenças raras. Depois, ela passou para a medicina reprodutiva, onde trabalhou em alguns dos primeiros programas de computador para rastrear embriões quanto a cromossomos