In 2017 woonde Deanne Taylor een presentatie bij aan de Universiteit van Pennsylvania, op korte loopafstand van haar kantoor. Een onderzoeker onthulde daar de Human Cell Atlas, een ambitieus project dat tot doel had elke cel in het menselijk lichaam in kaart te brengen. Taylor was overdonderd en daarna bezorgd. Toen de details naar buiten kwamen, ontdekte ze dat de onderzoekers van het project alleen plannen hadden gemaakt om volwassenen te bestuderen. "Toen ging mijn alarmpje af," zegt ze. "Niet weer."

Sinds ze drie jaar eerder als directeur van bio-informatica bij het Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) was begonnen, was Taylor teleurgesteld over het gebrek aan investeringen in medisch onderzoek dat zich op kinderen richtte. De heersende opvatting, zegt ze, was dat kinderen precies hetzelfde zijn als kleine volwassenen. Dat zijn ze niet. Kinderencellen verschillen van volwassenencellen in de manier waarop ze genen tot expressie brengen - ze aan- of uitzetten of harder of zachter laten werken. Die variaties kunnen totaal andere en zelfs dodelijke reacties veroorzaken op medicijnen die volwassenen goed verdragen.

De lezing in 2017 was het moment waarvan Taylor niet wist dat ze erop had gewacht. Ze kanaliseerde haar bezorgdheid snel in een campagne, sloot zich aan bij het vrijwilligersteam van de Human Cell Atlas en hielp mee met het schrijven van een sectie over kinderen voor een witboek met de doelen en plannen van de groep. Vervolgens verzamelde ze een coalitie van kinderonderzoekers uit verschillende ziekenhuizen om aan het project bij te dragen en leidde ze een paper uit 2019 waarin de argumenten voor het bestuderen van kinderen werden uiteengezet - een poging om meer interesse en financiering voor het veld te wekken. "Het zette een vlag in de grond," zegt ze. "Waarom hebben we geen gezonde modellen van de ontwikkeling van kinderen?"

Tot nu toe heeft de push zich terugbetaald. In 2021 kende de NIH een subsidie van $38,5 miljoen toe aan het Developmental Genotype-Tissue Expression Project (dGTEx), een groot initiatief dat gericht is op het opzetten van de eerste uitgebreide database van gezond kinderweefsel. Het project bewaart monsters die zijn verzameld van verder gezonde kinderen die zijn overleden en waarvan de ouders toestemming hebben gegeven voor donatie van hun lichaam, en brengt in kaart hoe genen in alle belangrijke orgaansystemen tot expressie komen. Taylor en haar team beheren en standaardiseren de informatie die bij elke weefseldonatie hoort, inclusief familiegeschiedenis en details over de monsters. Een aparte groep doet analyses op de monsters zelf, en vervolgens wordt alle informatie gecombineerd om een database te creëren - een basislijn van hoe genexpressie er bij kinderen uitziet. Het is de eerste stap naar onderzoek dat onze kennis van normale ontwikkeling, ziekte, medicijneffectiviteit en andere fenomenen zou kunnen bevorderen.

Het dGTEx-team zal zijn gegevens uiteindelijk voeden in de Human Cell Atlas, die dankzij Taylor en veel van de co-auteurs van het paper uit 2019 nu een pediatrische sectie bevat.

Taylor's primaire verantwoordelijkheid is misschien het verzamelen en organiseren van gegevens voor dGTEx, maar collega's zeggen dat ze ook de lijm is die diverse onderzoeksprojecten bij elkaar houdt. Dat is vooral belangrijk voor de Human Cell Atlas, die afhankelijk is van bijdragen van een losse coalitie van onderzoekers, die allemaal hun eigen doelen nastreven. "Deanne nam een grootbeeldvisie en zei: we moeten niet alleen de pediatrische nier of het pediatrische brein of het pediatrische immuunsysteem begrijpen. We hebben een holistische kijk op de pediatrische ontwikkeling nodig," zegt Sarah Teichmann, medeoprichter van de Human Cell Atlas. "Zij belichaamt die interdisciplinaire geest."

Taylor beschrijft haar carrière als een "random walk", gedreven door een intense focus die ze nu toeschrijft aan ongediagnosticeerd autisme en ADHD. Op vijfjarige leeftijd begon ze de medische teksten van haar moeder te lezen. Op haar twaalfde leende ze natuurkundeboeken uit de bibliotheek. Natuurkunde bood mysteries om op te lossen, en ze wilde begrijpen hoe dingen werkten.

Taylor promoveerde in 2001 in de biofysica, maar werd geïnspireerd door het toen actieve Human Genome Project om van richting te veranderen en een postdoc te doen bij Pfizer, waar ze code schreef om complexe gegevens in onderzoek naar zeldzame ziekten te verwerken. Daarna stapte ze over naar reproductieve geneeskunde, waar ze werkte aan enkele van de eerste computerprogramma's om embryo's te screenen op chromosomale afwijkingen.