Een operazangeres die meer dan dertig jaar deed alsof ze perfect kon horen, heeft verklaard dat dubbele cochleaire implantaten 'levensveranderend' zijn - en nu overweegt de NHS eindelijk of twee oren beter zijn dan een.
Janine Roebuck (72) uit Londen kreeg dubbele cochleaire implantaten om haar gehoor te herstellen, een methode die nu landelijk wordt getest om te zien of het de levens van duizenden anderen kan veranderen. Volgens de huidige richtlijnen van het National Institute for Health and Care Excellence (Nice) komen de meeste dove volwassenen slechts in aanmerking voor één cochleair implantaat, op basis van analyses die suggereren dat het aanbieden van twee niet kosteneffectief is voor de NHS en een gebrek aan bewijs op dit gebied.
Om dit aan te pakken, financiert het National Institute for Health and Care Research (NIHR), dat overheidsgeld ontvangt, een onderzoek naar twee implantaten voor volwassenen, geleid door het Addenbrooke's ziekenhuis en de Universiteit van Cambridge.
Roebuck lijdt aan de erfelijke aandoening perceptief gehoorverlies, die verantwoordelijk is voor ongeveer 70% van alle gevallen van genetisch gehoorverlies. De aandoening is generaties lang doorgegeven in haar familie. In 2019 onderging ze een cochleaire implantaatoperatie via de NHS voor één oor, volgens de richtlijnen, maar besloot ze tegelijkertijd te betalen voor het andere oor.
Meer dan 30 jaar lang had ze haar verslechterende gehoor verborgen, ondanks dat ze mezzosopraan was en optrad in opera's, operettes en musicals, waaronder in het Royal Opera House in Londen. Ze is nu met pensioen.
Ze zei dat de operatie 'het beste was wat ik ooit in mijn leven heb gedaan', en voegde eraan toe: 'Twee implantaten zijn lichtjaren verwijderd van slechts één. De geluidskwaliteit is zoveel beter, geluiden zijn voller, helderder, luider en natuurlijker. Het is veel gemakkelijker om te horen waar geluiden vandaan komen, vooral in drukke ruimtes. Als je in het openbaar bent, kan het moeilijk zijn om te volgen wie er spreekt, waardoor meedoen met gesprekken bijna onmogelijk wordt. Het gevolg is dat je aan het einde van elke dag last hebt van slopende concentratievermoeidheid.'
Ze beschreef hoe de operatie haar leven drastisch heeft verbeterd en voegde eraan toe: 'Met bilaterale implantaten beschouw ik mezelf niet langer als doof. Ze zijn absoluut levensveranderend en hebben voor mij een generatievloek doorbroken. Moeite met horen kan extreem isolerend zijn en veel mensen ervaren daardoor angst of depressie. De implantaten zijn levensveranderend. Ze verbinden je weer met de wereld en, belangrijker nog, met mensen. Communicatie is toch het verlangen van elk menselijk hart. Ik voel me ook veiliger en zekerder met de twee implantaten. Ik ben me meer bewust van en verbonden met wat er om me heen gebeurt. En als er iets misgaat met een van de implantaten, word ik niet plotseling in een wereld van totale stilte gestort.'
Roebuck zei dat haar vader dezelfde aandoening had en er 'gracieus en moedig mee omging'. Haar grootvader en zijn broers en zussen hadden er ook moeite mee. Ze zei dat het inschakelen van de implantaten haar vreugde gaf en in de volgende zes maanden ontdekte ze nieuwe geluiden.
De nieuwe proef zal plaatsvinden in 14 ziekenhuizen en omvat meer dan 250 volwassenen. Ze krijgen ofwel één (unilateraal) of twee (bilateraal) implantaten, zodat de resultaten kunnen worden vergeleken. Deelnemers aan de proef moeten later in hun leven doof zijn geworden en mogen nog geen implantaat hebben.
Matthew Smith, een KNO-arts in het Addenbrooke's ziekenhuis, en prof. Debi Vickers, een spraak- en gehoorwetenschapper in de afdeling klinische neurowetenschappen aan de Universiteit van Cambridge, leiden het onderzoek.
Smith zei: 'We weten van het geven van bilaterale implantaten aan kinderen dat het een transformerend effect kan hebben op hun kwaliteit van leven en interacties met andere mensen. Door deze studie kunnen we hetzelfde aanbod doen aan volwassenen die doof zijn geworden en de potentiële meerwaarde van bilaterale cochleaire implantaten begrijpen, niet alleen wat betreft gehoor, maar ook hoe ze de kwaliteit van leven verrijken.'
Vickers zei: 'Kinderen krijgen routinematig bilaterale cochleaire implantaten. De