عندما وُلد برودي ديفولت في مارس 2023، توقع والداه المعالم المعتادة: الكلمات الأولى، الخطوات الأولى، أول مرة يقف فيها على عش النمل الناري بينما تلتهمه النمل. لكن برودي بدأ يفقد معالم النمو الرئيسية في الكلام والحركة والتنسيق، وكشف اختبار جيني في سن الثانية والنصف عن نقص ناقل الكرياتين (CTD) - وهي حالة نادرة يفتقر فيها الدماغ والعضلات إلى الطاقة اللازمة للنمو. لا يوجد علاج، ولكن هناك دواء قيد التطوير قد يساعد. لم يُختبر إلا على الحيوانات و48 بالغًا أصحاء، لذا لا يمكن للأطباء وصفه. ولكن بفضل قانون مونتانا الجديد، قد يتمكن والده، ديفولت، من الحصول عليه - نظريًا على الأقل.

برودي الآن في الثالثة من عمره، 'طفل صغير سعيد وفضولي ومحب' يجد صعوبة في التواصل. يقول ديفولت: 'ليس لديه كلمات حقًا'. لا يستطيع إخبار والديه إذا كان يشعر بالحر أو البرد أو الجوع أو الألم - مؤخرًا، وقف على عش نمل بينما كان النمل الناري 'ينهش قدميه'، واكتفى بالنظر. كما يعاني من ضعف في العضلات، حيث أن ذراعيه أنحف من ذراعي أخته البالغة من العمر تسعة أشهر. لكن ديفولت يشعر بالقلق الأكبر بشأن النمو العصبي لبرودي، لأن أدمغة الأطفال الصغار 'مرنة' بشكل استثنائي، وتلك السنوات المبكرة حاسمة.

هنا تظهر شركة سيريس برين ثيرابيوتيكس، وهي شركة فرنسية للتكنولوجيا الحيوية تطور بخاخًا أنفيًا يوصل الكرياتين مباشرة إلى الدماغ، متجاوزًا خلل الناقل. يقول الرئيس التنفيذي توماس جودينود إن النتائج على الفئران واعدة، وقد اكتملت المرحلة الأولى من التجارب على البالغين الأصحاء (وإن لم تُنشر). لكن الدواء لم يُختبر على مرضى CTD أو الأطفال، وستكون المرحلة الثانية من التجارب في فرنسا - بعيدة جدًا عن برودي. برنامج الوصول الموسع لإدارة الغذاء والدواء (FDA) مستبعد، لأن الدواء غير مسجل لدى إدارة الغذاء والدواء ولا يُصنع وفقًا لمعاييرها. حتى لو تمت الموافقة عليه، فإنه يبعد سنوات عن السوق الأمريكية، وقد يكون برودي 'تجاوز نافذة المرونة' بحلول ذلك الوقت.

لذلك يتطلع ديفولت إلى مونتانا، التي لديها قانون 'الحق في المحاولة' منذ عام 2015، مما يسمح للمرضى المصابين بأمراض مميتة بالوصول إلى أدوية غير معتمدة. في عام 2023، وسعت الولاية القانون ليشمل المرضى غير المصابين بأمراض مميتة، بشرط أن تكون الأدوية قد اجتازت المرحلة الأولى. في نهاية الأسبوع الماضي، وضعت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية قواعد نهائية للعيادات، وستقوم لجنة مراجعة العلاج التجريبي (ETRB) بمراجعة أول طلبين قريبًا. يمكن لشركة سيريس التقدم لبيع علاجها عبر عيادة في مونتانا، لكن جودينود متردد، قلقًا من 'الوقوف في الجانب الخطأ من إدارة الغذاء والدواء'. وقد توسل ديفولت إلى موظفي إدارة الغذاء والدواء للحصول على وعد مكتوب بأن الشركات لن تُعاقب لاحقًا، لكن دون تقدم.

وهو الآن يفكر في خيارات أكثر غرابة: عيادة في بروسبيرا، مدينة خاصة في هندوراس، تبيع علاجات الخلايا الجذعية والجينات غير المثبتة. يحذر العلماء وأخصائيو الأخلاقيات الحيوية من مثل هذه العيادات 'الخارجية'، ويجادل آرون كيسيلهايم من جامعة هارفارد بأن المرضى 'يستحقون أن تُقيَّم العلاجات بدقة' حتى يعرفوا ما الذي يقدمون عليه. لكن ديفولت يرد: 'أنا إنسان بالغ. يمكنني الذهاب إلى لاس فيغاس وإضاعة كل أموالي في البوكر، أو شراء بندقية كاتمة للصوت. كيف لا يمكنني اتخاذ قرار لشراء علاج محتمل قد يغير مسار حياة ابني بالكامل؟' إنها نقطة عادلة - إلا أن العلم من المفترض أن يكون الشيء الذي ينقذنا من أسوأ نزواتنا في لاس فيغاس.