被诊断出运动神经元病的那天,扬尼克就知道自己的生命将以安乐死告终。他选择在44岁死去,因为ALS让他瘫痪。他仍然热爱自己的生活,直到最后一天。
一切始于2023年12月,当时他的右臂失去力量,小指乱晃。全科医生认为是神经阻塞,开了理疗。没有变化后,他要求看神经科医生。2024年4月,41岁的他被诊断出ALS——一种会逐渐使他瘫痪的绝症。“那是个打击,”他说,“我不得不躺了10分钟。”
扬尼克没有蜷缩成一团,而是开始了为期一年的环球旅行——北欧、美国的火人节、墨西哥的亡灵节、台湾、日本。全部坐头等舱或商务舱,住五星级酒店。他的人寿和收入保障保险证明是改变人生的:它资助了这次旅行。
在最后六个月,神经痛让触摸柔软织物都像灼烧。他的吞咽和呼吸恶化。大约一个月前,他需要24小时护理。他选择44岁生日——4月20日——作为他的离世日期,因为他正在失去声音,想用它来告别。
值得注意的是,没有人试图劝他放弃安乐死——甚至宗教朋友也没有。“他们很尊重,并且理解只有我知道带着这种病生活是什么感觉,”他说。
扬尼克在法国勒谢奈长大,学过数学,偷过懒,然后获得了互联网技术硕士学位,并在巴黎的谷歌找到工作。33岁时他调到悉尼,热爱海滩和安全。他从未结婚或生子,但说自己有“不错的单身生活”——派对、旅行和绘画。39岁时他成为艺术家,并在一年内举办了展览。
去世前一天,他举办了一个大型派对。主题是:打扮成与他相关的东西——他爱的,他恨的。他穿着一件T恤,上面写着“我在装病,傻瓜。”有表演和一个可丽饼摊。他说死亡是“来自尘土,归于尘土”,如果死后有东西,他很乐意被证明是错的。“生命之所以精彩,是因为它会结束,”他说,“我度过了美好的一生,有很多爱我的人——我真的很幸运。”