불치 뇌종양 세 개를 앓고 있는 25세 스코틀랜드 수영선수 아치 굿번이 BBC 브렉퍼스트에 출연해 눈물을 흘리며 뇌암 연구 자금 확대를 호소한 뒤, 오늘 총리와 만난다. 다우닝가에서의 만남이 소셜 미디어로 성사됐다니, 이보다 더 '변화를 위한 특별한 기회'가 어디 있겠는가.

굿번은 2026년 글래스고 커먼웰스 게임 50m 평영 결승에 진출한 선수로, 2024년 올림픽 대표 선발전을 준비하던 중 마비와 발작 증세를 겪어 처음 검사를 받았다. 진단명은 세 개의 거대 희소돌기아교세포종 — 뇌와 척수에 영향을 미치는 희귀 암이다. 에든버러 출신인 그는 항암 치료와 방사선 치료를 받았지만, 종양 제거 수술은 불가능하다는 판정을 받았다.

BBC 브렉퍼스트에 출연한 굿번은 카메라를 응시하며 눈물을 흘리며, 환자와 가족들이 겪는 '견딜 수 없는 고통'을 덜어달라며 '무릎 꿇고 빌고 있다'고 말했다. 그는 연구와 치료에 더 많은 자원을 투입하고, 해외에서 진행 중인 임상 시험을 영국으로 들여올 것을 촉구했다.

"국가 뇌암 책임자를 임명해 주십시오. 그리고 우리에게 목숨을 걸고 싸울 기회를 주십시오. 환자들이 겪고 있는 일들은 믿기 힘들 정도로 부당합니다"라고 그는 말했다. "미국, 호주, 중국 등 전 세계에서 진행 중인 임상 시험이 삶을 바꿀 수 있습니다. 영국에서는 이런 시험을 볼 수 없습니다. 이는 불공평하고 부당합니다. 투자하고 변화를 만들어 주십시오. 저는 제 목숨뿐 아니라, 제 가장 친한 친구들과 전국 각지의 환자와 가족들을 위해 무릎 꿇고 빌고 있습니다."

그는 덧붙였다. "이건 반드시 바뀌어야 합니다. 너무 오래 방치됐고, 고통은 견딜 수 없습니다."

번햄은 이후 소셜 미디어를 통해 굿번에게 연락해 만남을 주선했다. 만남을 앞두고 굿번은 이것이 '변화를 위한 특별한 기회'가 되기를 바란다고 말했다. "우리는 시스템의 현상 유지를 받아들일 수 없고, 위험을 회피해서도 안 됩니다. 사람들이 죽어가고 있습니다"라고 그는 말했다. "제 활동은 뇌종양 커뮤니티가 겪는 부당함에 대해 정부 최고위층과 대화할 수 있는 문을 열었고, 저 자신과 그들을 위해 변화를 촉구할 수 있게 했습니다. 하지만 개인적 차원에서도 사람들에게 영감을 주고 싶습니다."

자선단체 뇌종양 연구소는 이 질환이 영국에서 40세 미만 환자를 가장 많이 죽음에 이르게 하는 암이라고 지적했다. 또한 뇌종양 연구에 대한 전체 국가 투자 중 자선단체가 75% 이상을 제공하는 반면, 정부 자금은 25%에 불과하다고 밝혔다. 에든버러 사우스웨스트 지역구의 스콧 아서 의원이 주도한 희귀암 법안은 올해 초 법률로 제정됐으며, 이는 2,000명 중 1명 미만에게 영향을 미치는 희귀암에 대한 연구와 투자를 장려하는 것을 목표로 한다.

굿번은 이것만으로는 충분하지 않으며, 전담 뇌암 책임자가 있어야 특정 연구와 임상 시험에 더 집중할 수 있다고 말했다. 아서 의원은 이 법이 연구를 촉진하는 데 '필수적'이지만, 굿번과 번햄의 만남이 추가적인 작업으로 이어질 수 있다고 말했다. "이 분야에는 자선단체, 임상의, 연구자들이 수십 년간 알고 있었던 연구 장벽을 허물 수 있는 진정한 기회가 있습니다"라고 그는 말했다. "아치를 여러 번 만나면서 그가 뇌종양 커뮤니티를 위한 훌륭한 대변인이라는 것을 알게 됐습니다. 그가 총리와 만나는 것이 구체적인 진전을 이루는 계기가 되기를 바랍니다."

그렇다. 40세를 못 볼 수도 있는 한 수영선수가 다우닝가로 가서, 사람들이 죽어가고 있으며 현 시스템은 옳지 않다고 정중하지만 단호하게 설명할 것이다. 때로는 회의를 잡는 유일한 방법이 전국 TV에서 우는 것뿐이고 — 그마저도 반반의 확률이라는 것이 문제다.